Viaţa cu HIV este lângă noi

0

1 Decembrie este Ziua Mondială de Luptă Împotriva SIDA – o maladie care a speriat societatea modernă şi care s-a infiltrat în toate straturile ei, de la ţări considerate a fi “lumea a treia” la state catalogate drept vârfuri ale dezvoltării capitaliste. Din 1988 încoace, data de 1 decembrie a fost dedicată celebrării efortului colectiv, global, de prevenire a răspândirii acestei maladii şi solidarităţii cu cei depistaţi ca fiind infectaţi cu virusul HIV.

 

 

de Camelia Jula

Potrivit datelor UNAIDS, la sfârşitul anului 2011 existau 34,2 milioane de persoane infectate cu HIV la nivel mondial. În România, deşi s-au înregistrat progrese remarcabile în ceea ce priveşte asigurarea accesului la tratament pentru persoanele care trăiesc cu HIV, numărul îmbolnăvirilor a crescut: numai în acest an au fost raportate 543 de noi cazuri. Acesta este contextul în care discutăm cu Zoltan Gabriel Korodi despre grupul de suport pentru bărbaţi gay seropozitivi pe care l-a înfiinţat şi îl coordonează în Timişoara, după modelul grupului de suport la nivel naţional iniţiat de Tudor Kovacs, prin programul “Eu sunt! Tu?” al PSI România.

Statisticile UNAIDS spun că, din cele 34,2 milioane de persoane infectate cu HIV, 30,7 milioane sunt adulţi şi 3,4 milioane sunt copii sub 15 ani; faţă de anul 2009, infectările noi în cazul copiilor au scăzut cu 24%, ceea ce reprezintă un succes al eforturilor de prevenire. Datele anului 2011 mai arată că s-au înregistrat 1,7 milioane de decese prin SIDA (1,5 milioane adulţi şi 230.000 copii sub 15 ani) şi 2,5 milioane de cazuri noi de infectare (2,2 milioane adulţi şi 330.000 copii sub 15 ani). În 25 de ţări din lume, numărul cazurilor noi de infectare cu HIV a scăzut. În România, din 1986 şi până în septembrie 2012, s-au înregistrat 18.083 de cazuri HIV/SIDA; 6.077 de persoane au murit din cauza SIDA, o parte au fost pierdute din evidenţe, iar în prezent se regăsesc în evidenţa activă a Centrului Român HIV/SIDA 9.475 de persoane. Potrivit aceluiaşi centru, la 48% din cazurile de infectare modalitatea de transmitere a HIV a fost heterosexuală. În 2012, 278 din cazurile noi raportate în România au fost de natură heterosexuală. Se mai remarcă, în cazul ţării noastre, şi „o creştere rapidă a cazurilor de infecţie cu HIV în rândul populaţiei cu risc crescut de infectare (dependenţi de droguri, prostituate etc. – n.r.), respectiv 157 de cazuri noi în 2012, precum şi în rândul populaţiei bărbaţilor care fac sex cu alţi bărbaţi (65 de cazuri noi în 2012). S-au înregistrat progrese în prevenirea transmiterii HIV de la mamă la făt, numărul de noi infecţii în rândul copiilor fiind în scădere în comparaţie cu anii trecuţi (24 cazuri noi în 2010 comparativ cu 12 cazuri noi în 2012)”, arată un comunicat al UNAIDS citat de agenţia de presă Mediafax.

 

României i se recunoaşte progresul la capitolul asigurării accesului la tratament pentru persoanele care trăiesc cu HIV şi în ceea ce priveşte sistemul de monitorizare a pacienţilor. „Georgia şi România sunt singurele două ţări din regiune care asigură acces universal la tratament antiretroviral pentru peste 60% dintre persoanele infectate cu HIV”, susţine acelaşi comunicat. Însă provocările cărora România încă trebuie să le facă faţă sunt legate de asigurarea continuităţii tratamentului la aceleaşi standarde de calitate şi de promovarea unor măsuri de prevenire a transmiterii HIV în rândul populaţiei tinere şi a grupurilor vulnerabile. Ambele obiective pot fi atinse prin construirea şi aplicarea unor programe pentru aceste categorii de persoane (atât cele care trăiesc cu HIV, cât şi grupurile de risc), programe care să includă testare HIV şi consiliere voluntară, susţinute şi de alte activităţi. Iar aici lăsăm statisticile cu care am început povestea deoparte (de multe ori, cifrele, oricât ar fi de mari, nu ne ating) şi ajungem în realitate. Mai exact, la Timişoara, unde Zoli, un tânăr de 25 de ani, inginer ca formare profesională, a înfiinţat, anul acesta, cu oameni inimoşi alături de el, un grup de suport şi consiliere pentru bărbaţi gay care trăiesc cu HIV. Deşi îşi propusese drept ţintă pentru 2012 un număr de cinci persoane, grupul a ajuns deja la 15 membri, care vin din mai multe judeţe din proximitatea Timişoarei.

 

Marcând Ziua Mondială a Luptei Împotriva SIDA, la Timişoara

 

„Eu am considerat că nu este suficient doar să lucrezi pentru o fundaţie naţională şi să faci activităţi coordonate de la centru, aşa că m-am decis să înfiinţez un ONG pentru comunitatea LGBT din Timişoara (şi nu numai din Timişoara). Se numeşte LGBTeam şi l-am construit pe fundaţia unui ONG deja existent, care era aproape de desfiinţare. Vorba noastră de duh este „Alone we can do so little, together we can do so much” (Helen Keller). Am început să facem mici proiecte, cum a fost concursul de fotografie „De mână la fel” (pe tema ţinutului de mână între persoanele de acelaşi sex în public), a cărui expoziţie a avut vernisajul în cadrul Festivalului Serile Filmului Gay (SFG) de la Cluj-Napoca. Sau, uite, alt proiect: cu o companie de produse farmaceutice am reuşit să cumpărăm 200 de teste HIV, care sunt accesibile, gratuit, băieţilor din Timişoara şi împrejurimi. Fac o paranteză: în Timişoara, deşi există un centru de consiliere şi testare HIV/SIDA în cadrul Direcţiei de Sănătate Publică, el nu mai este funcţional, de când s-au terminat fondurile. Aşa că, oriunde vrei să te duci pentru un test, ai nevoie de trimitere de la medicul de familie, de bani şi, oricum, oriunde ai merge, nu există şi partea de consiliere, care este foarte importantă. Degeaba primesc o fişă care îmi spune pozitiv. Trebuie să pot discuta cu cineva despre asta, cu un profesionist. Aşa că testările pe care le oferim noi gratuit se fac la Spitalul de Boli Infecţioase „Victor Babeş” şi sunt precedate şi urmate de consiliere”, explică Zoli.

Grupul de suport (pe care l-a înfiinţat cu sprijinul unui psiholog de la spitalul „Victor Babeş” şi cu ajutorul unor medici curanţi care au în tratament persoane infectate cu HIV) nu are un nume oficial, dar neoficial îşi spun ActUp Timişoara. „ActUp este prima asociaţie din SUA care, cumva, a forţat mâna statului american să cerceteze ce se întâmpla cu decesele masive din rândul comunităţii gay de acolo şi astfel s-a „descoperit” HIV/SIDA. Aşa că am considerat că băieţii din grupul nostru merită acest nume, pentru că şi ei sunt temerari, curajoşi, sunt oameni care au înţeles că trebuie să facă mai mult decât terapia clasică psiholog – pacient. Iată, vin într-un grup unde îşi spun experienţa, ascultă poveştile altora. Noi am început întâlnirile în luna iunie a acestui an şi ne vedem o dată pe lună, într-o sală din clădirea Operei din Timişoara. La întâlniri participă tot timpul medicul psiholog (este o doamnă doctor psiholog), la care am apelat când m-am gândit să fac acest proiect. Persoanele seropozitive îşi fac coming out-ul foarte greu, nu aş fi avut cum să ajung la ele şi să le spun de grup. Mai participă şi un medic curant, tot de la spital – sunt trei medici cu care noi colaborăm, care ne susţin şi sunt foarte deschişi. De fapt, toţi cei implicaţi sunt extraordinari, atât personalul specializat, cât şi membrii grupului. Am vrut să adunăm cinci oameni până la finalul anului, dar deja avem 15 şi deschidem lista de înscrieri pentru un al doilea grup, pentru că vrem să păstrăm lucrurile la o anumită intimitate şi, cu cât grupul este mai mic, cu atât şi rezultatele sunt mai bune”, detaliază Zoli.

 

Şi anul acesta, se va organiza o fundă umană pentru a marca ziua luptei anti-SIDA

 

La întâlniri vin tineri, dar şi mai puţin tineri, din mai multe oraşe – vin pe banii lor, doar pentru a se întâlni cu ceilalţi, pentru a povesti şi a asculta, pentru a se simţi bine, pentru a schimba informaţii, pentru a pune întrebări şi a primi răspunsuri. Nu există o temă fixă de discuţie; „începem cu jocuri de socializare, de echipă, jocuri legate de zona de confort (doamna psiholog are un arsenal întreg), discutăm, există discuţia cu medicul curant, cu care membrii grupului dezvoltă o relaţie mai aparte, mai puţin protocolară decât cu medicul lor curant – asta pentru că am creat un spaţiu afectiv prin acest grup. Am rămas extrem de surprins de un lucru: oamenii aceştia ştiu atât de multe informaţii legate de această boală! Cred că sunt absolvenţi de Medicină care nu ştiu atât de multe cât ştiu ei. Adică, puteau rămâne la nivelul luatului pumnului de pastile şi atât, la un regim alimentar cât de cât sănătos şi fără excese, dar nu, ei au mers dincolo de stadiul „primul link de pe Google”. Cei din grup sunt la un cu totul alt nivel. Spre exemplu, unul din participanţi, care are peste 50 de ani, este o adevărată bibliotecă în materie de evoluţie a bolii, de răspândire, inclusiv geografică, în România: am aflat şi eu, spre exemplu, că, în România, HIV a intrat prin portul Constanţa. Informaţia există, dar trebuie mult căutată. Şi este doar un exemplu”, spune Zoli. Media de vârstă a grupului este de peste 30 de ani: pe lângă tinerii între 20 – 30 de ani, vin la întâlniri şi bărbaţi de peste 40, peste 50 şi unul peste 70 de ani.

Povestea bărbatului de 70 şi ceva de ani l-a impresionat pe Zoli în mod deosebit, iar asta se vede şi în felul în care vorbeşte despre el. „A descoperit acum 20 de ani că este seropozitiv, dar este bine, îşi respectă strict tratamentul, programul medicamentelor, aşa că aderenţa lui la tratament este 100%. A găsit tot felul de modalităţi pentru a nu se abate de la el: alarmă la telefon, sms-uri care îi amintesc să îşi ia medicamentele (există acum un site, Viaţa cu HIV, care oferă acest serviciu). Este absolvent de studii superioare. A prins din plin comunismul. Ajunsese la 30 şi ceva de ani şi nu era căsătorit, aşa că au început întrebările, din partea tuturor. În fine, nu intru în detalii, cert este că, dintr-un moment neinspirat, când s-a apropiat prea mult de un coleg de muncă (acesta fiind ofiţer sub acoperire), au început necazurile lui. A fost şi arestat. Ne-a povestit că l-au ţinut în arest unde şi-au bătut joc de el, verbal şi fizic, l-au violat, l-au băgat cu capul în toaletă şi au tras apa. I se umezesc ochii când ne povesteşte, de fiecare dată mi se pare că mai are puţin şi plânge. A fost bătut crunt, întrebat dacă „va mai face”, el a spus da, aşa că a fost dus în Dobrogea, într-un fel de lagăr, unde a fost supus unor tratamente cu electroşocuri, violenţă… Într-un final, a cedat şi a spus că „nu va mai face” şi că în şase luni îşi va găsi o soţie şi că apoi va avea viaţa cerută de societate. Asta a şi făcut. Soţia lui nu a ştiut nimic, lui i-a fost teamă să mai spună cuiva, oricui. Am rămas marcat de destăinuirile lui”, rememorează tânărul.

 

“În ţările cu venituri mici şi mijlocii, bărbaţii gay/bi/alţi bărbaţi care au relaţii sexuale cu bărbaţi au o probabilitate de a fi infectaţi cu HIV de 19 ori mai mare ca a celorlalte persoane” – sursa: Eu Sunt! Tu?.

 

Însă şi alte cazuri din grup au poveşti cutremurătoare. Spre exemplu, doi băieţi, care fac parte din „cohorta ’89”: „Era perioada aceea între 1986 şi 1989, când, în urma unor ordine de sus, se făcea orice era posibil ca nou-născuţii să fie sănătoşi şi se aplica tehnica de îmbujorare prin transfuzii de sânge. Bebeluşilor li se dădea sânge de la adulţi. Este o cauză majoră a epidemiei de HIV din perioada respectivă, sângele deja infectat; în România nu existau teste, nu se ştia de maladie, nu ştiau ce să caute – ei testau sângele, dar nu pentru HIV. Sigur, la asta se adaugă şi injecţiile cu aceeaşi seringă, nesterilizată. Şi aceşti copii, acum tineri la 24 – 25 de ani, au fost diagnosticaţi după ’90 (apăruseră mai multe cazuri, în mai multe regiuni din ţară, s-a făcut o mare testare în masă a copiilor născuţi în acei ani şi aşa au fost depistaţi). Ei au crescut cu boala, practic. Au evoluat odată cu tratamentul bolii: dacă la început luau pumni de pastile, acum au ajuns la două pe zi. Avem, în grup, două astfel de cazuri. Unul dintre băieţi este student, are o viaţă socială activă, citeşte mult, a dus o viaţă normală, dar sub tratament tot timpul. Are o relaţie sentimentală de 3 ani. Dar nu a devenit gay pentru că a primit sânge seropozitiv, asta face parte din categoria miturilor care trebuie spulberate odată pentru totdeauna, sunt prejudecăţi nefondate. El pur şi simplu a descoperit că e gay, dar sunt şi alte cazuri de persoane heterosexuale care au aceeaşi problemă, au primit sânge infectat cu HIV”.

Povestea acestor tineri care au crescut cu HIV este legată de multe aspecte legale şi sociale („în perioada în care s-a descoperit problema a apărut legea care asigură o indemnizaţie de hrană pe zi pentru bolnavii cu HIV/SIDA, este singura boală care primeşte aşa ceva, apoi copiii de atunci au primit drept de însoţitor, fiind încadraţi la grad de handicap major”, explică Zoli), dar în mentalitatea din România (şi nu numai), a avea HIV aduce, automat, o stigmatizare. O scoatere în afara societăţii. „Ştii, se tot vorbeşte de prevenţie, de stoparea apariţiei cazurilor noi, dar ce facem cu cei deja infectaţi? De asta am pornit grupul acesta regional, după modelul celui naţional organizat de Tudor, m-am gândit că trebuie să ne ocupăm şi de cealaltă parte. Eu am avut noroc şi nu m-am infectat, deşi am avut, o perioadă, un comportament cam iresponsabil. Mă simt norocos, recunosc, dar vreau să ştiu cum e viaţa cu HIV. Când promovez testarea, îi spun omului că e mai bine să ştie şi să urmeze tratamentul decât să nu ştie şi să trăiască aşa. Statisticile arată că, în România, unul din 20 de băieţi gay este seropozitiv, iar unul din doi nu ştie asta şi numărul infecţiilor noi creşte de la an la an”, mai spune Zoli. În opinia lui, faptul că statul nu s-a implicat activ şi eficient este o mare problemă. Cea mai mare. „Se face un proiect, da? Care durează X ani. Trec anii, proiectul moare. Vine alt proiect. Care o ia de la zero. Asta e problema, că nu se clădeşte, nu există continuitate. Se fac mereu campanii, dar fără continuitate: o campanie nu preia ce a construit cea de dinaintea ei. Este o greşeală majoră. Ar trebui să existe o instituţie de stat separată, nu o direcţie în cadrul unei direcţii, care să facă lucruri de lungă durată, nu să tot reinventăm roata a 50-a oară”.

 

Simbolul luptei anti HIV/SIDA (sursa foto)

 

Zoli recunoaşte că învaţă foarte multe lucruri de la oamenii cu care lucrează în acest grup. Nu doar la nivel de informaţie despre boală, ci mai ales despre experienţe unice de viaţă, care definesc oameni şi imprimă lecţii, modele. Recunoaşte că, uneori, a trebuit să îşi mai frâneze activismul şi implicarea în diverse acţiuni pentru că părinţii partenerului său de viaţă nu ştiu că acesta este gay. „La mine, mama a aflat dintr-o întâmplare, dar voiam să le spun. Doar că nu găseam ocazia. Ei, s-a întâmplat să îmi găsească nişte haine pe care le folosisem o dată, când am încercat un travesti şi… asta a fost. M-a întrebat pentru cine le ţin, eu i-am spus că sunt ale mele şi ea a plâns. Tata era şocat. Nu am mai deschis discuţia de atunci, dar, când primesc pachet de acasă, este pregătit pentru doi. Părinţii mei au realizat că colegul meu de apartament este prietenul meu, suntem de trei ani împreună, ne dorim o căsuţă, cu grădină, vrem fiecare câte o maşinuţă mică, electrică sau măcar hibrid sau măcar cu consum redus, ca să facem naveta la oraş. Avem visuri comune”, mărturiseşte sincer Zoli. Până la împlinirea lor, însă, face tot ce poate pentru a-i ajuta pe ceilalţi. Cum sunt şi acţiunile de outreach din Parcul Central din Timişoara, unde împarte prezervative, broşuri, sfaturi, stă de vorbă cu tinerii sau mai puţin tinerii pe care îi găseşte acolo.

„Munca de outreach îmi place mult, e frumoasă, dar a fost greu să o încep. M-am dus eu cu gentuţa mea frumoasă, plină de prezervative, lubrifianţi şi broşuri, mă prezentam politicos ca fiind de la programul „Eu sunt! Tu?”, povesteam cu oamenii şi, când dădeam să scot prezervativele, oamenii fugeau. Şi n-am reuşit să fac nimic la început, am mers de vreo trei ori în parc, apoi m-am gândit să îi abordez altfel. Am ajuns la „Prinţesa” parcului, la „Regina” parcului (este o întreagă lume a eroilor din filmele anilor ’90 acolo, de la Xena la cine vrei tu) – în fine, sunt oamenii cheie ai parcului, polii de influenţă. Ei au înţeles şi m-au ajutat, aşa că acum munca mea este foarte uşoară: îi anunţ pe ei când merg în parc şi oamenii se adună singuri. Au devenit adevărate întâlniri, la care discutăm multe lucruri. Eu le dau şi broşura care îi trimite la testarea gratuită la spital. Mi-am îmbogăţit cercul de prieteni cu oamenii de acolo, care sunt de toate vârstele, de la copii de 15 ani (care sunt acolo pentru 10 – 15 lei) la bătrânei care au plecat după zarzavaturi şi stau acolo la o bârfă. Ei sunt căsătoriţi, mulţi dintre cei în vârstă, din cauza constrângerilor sociale, au familii. Unii au fost profesori universitari, alţi directori. Sunt poveşti de viaţă impresionante, dacă stai să le asculţi”, mărturiseşte Zoli.

 

Fotografia câştigătoare a concursului „De mână la fel”, expus la festivalul Serile Filmului Gay de la Cluj-Napoca

 

Zilele acestea, împreună cu alţi activişti, va participa la acţiuni derulate în Timişoara cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă Împotriva SIDA. Acţiuni diverse sunt organizate în mai multe oraşe din ţară (Bucureşti, Cluj, Braşov etc. – puteţi găsi o listă aici). Pe lista lui de proiecte de viitor se numără tot mai multe activităţi, menite să deschidă ochii societăţii şi, respectiv, să deschidă comunitatea LGBT către ceilalţi. „Ne-am dori şi noi să facem la Timişoara o săptămână a diversităţii, cu muzică, teatru, film, pictură, lucruri frumoase. Pentru început, ne lipim de alte evenimente, cum este Festivalul Plai, unde, şi anul acesta, prin Fundaţia Erste, am fost cărţi vii, în cadrul unei biblioteci vii, unde am vorbit direct cu oamenii despre viaţa noastră. Doar că toţi cei care au venit să discutăm erau tineri, ştiau deja despre ce înseamnă comunitatea LGBT şi aveau vederi deschise. La anul ne-am propus să luăm un cort şi vom încerca să facem alte activităţi, mai mult timp şi care să ne reprezinte. Între timp, se va deschide clubul Delirio şi în Timişoara, care va funcţiona ca şi club vineri, sâmbătă, duminică, în rest va fi o cafenea culturală, vreau să fac o bibliotecă pe roţi care să se plimbe prin cafenea şi de unde oamenii să îşi aleagă cărţi, ce doresc să lectureze”, îşi expune tânărul ideile de viitor. Împreună cu alţi membri ai comunităţii LGBT din Timişoara, se adună în cadrul unui eveniment săptămânal, numit „Sindrofie în sufragerie”, unde îşi fixează câte o temă de discuţie şi dezbat. Ultima dată chiar asta au discutat: ce să facă, la nivel de eveniment major pentru comunitatea LGBT, ca să pună şi Timişoara pe hartă? Privind din afară lucrurile, însă, aş îndrăzni să spun că Timişoara este deja pe hartă, tocmai prin toate activităţile pe care le-au făcut până acum, prin grupul de suport pentru bărbaţii gay seropozitivi şi prin efortul constant de a destinde mentalitatea celor din jur care, încă, nu înţeleg că „a fi gay nu mai înseamnă doar ce faci în dormitor, ci şi cu cine mergi la nunta verişoarei, cu cine vrei să ai un copil, cu cine vrei să îţi construieşti o casă, cui vrei să laşi o moştenire şi pe cine vrei lângă tine pe patul de moarte” (Zoli).

 

Foto: main, foto 3 şi foto 4 – 1 decembrie 2010 şi 2011, marcând Ziua Mondială de Luptă Împotriva Sida / arhiva Zoltan Gabriel Korodi


Leave A Reply

Advertisment ad adsense adlogger