Tinerii care l-au învins pe Cancerilă Lăţi Lungilă

Când oamenii aud de cancer, se gândesc instant la moarte. Una implacabilă, venită la finalul unei degradări dureroase. Iar când aud că cineva s-a vindecat de cancer, văd în asta un miracol. La copii sau adolescenți, însă, cancerul poate însemna doar o pauză de la lume în drumul către o maturizare timpurie. Asta lasă să se înțeleagă o parte din tinerii prezenți într-o tabără de supraviețuitori ai cancerului, organizată recent lângă Neptun de Asociația Little People, care vrea să se știe că boala poate fi vindecată și face tratarea ei mai puțin înfricoșătoare.

Text de Ionuț Dulămiță

Fotografii de Radu Sălcudean

Am început tratamentul în 2001. Aveam 8 ani. Protocolul tipic pentru leucemie, vreo trei ani şi jumătate. Chiar mă uitam pe poze. Când am terminat clasa I nu se vedea nimic pe mine şi după două luni eram total diferit. Dacă îţi arăt două poze cu mine în iunie şi în august, nu mă recunoşti. Mă uscasem vizibil. Prima dată mi-au dat tratament pentru anemie, care e total contraindicat pentru leucemie. Îți crește producția de leucocite și dincoace trăbă s-o scadă. Asta mi-o accelerat boala. După aia mi-or zis că am hepatită. N-am avut hepatită, și când m-am dus la Județean, în Arad, când or văzut ce analize am, or zis că-i eroare. Mi-or mai făcut o dată, or zis asta e, îl internăm. Medicul de gardă m-a trimis la Timișoara, unde am început tratamentul.

Îi mai ușor ca și copil să treci prin așa boală, că nu realizezi. Am leucemie, bine. Nu știam ce-i aia. Ani de zile n-am realizat că-i o formă de cancer, că-i gravă, nu-i o răceală. Bine, îți pui întrebări când vezi că moare unul în stânga ta, moare altul, îţi faci prieteni, mergi acasă două săptămâni, te întorci și nu mai îs, ce s-o-ntâmplat? De multe ori nu ne spuneau ce s-o-ntâmplat, dar se întâmpla să moară când erai acolo, și atunci începeai să te întrebi ce-i aicea?

Nu am avut niciun fel de problemă de integrare în societate. Clasa a doua nu am făcut-o deloc, dar am avut o învățătoare cumsecade, m-a trecut clasa, mi-a dat premiu ca să mă motiveze. I-o pregătit pe colegi: nu-l întrebați nimic, nu vă interesează ce-o făcut. N-am simțit nicio repulsie. Când am intrat în clasa a V-a, am schimbat școala și încă mai făceam ceva tratament. Aveam părul rar, îmi cădea, și într-o iarnă m-am tuns chel. Aveam un profesor de română foarte miștocar și m-o luat că ce te-ai belit așa-n cap? M-am simțit nașpa, am plâns. Era vechi în școală, o fost dirigintele lu’ mătușă-mea. Când s-o auzit ce s-o întâmplat, tot orașul s-o dus la el: Ce-ai făcut, mă, tu ești normal la cap? Când o aflat ce am, în viața lui n-o mai făcut nicio glumă.

După ce pleci din spital și intri în societate, foarte repede te obișnuiești și cam uiți ce-o fost, nu mai ai simțirile din spital. Îi ciudat, că dacă ieși de acolo, te obinuiești foarte repede cu binele și nu mai gândești cum gândeai acolo. Cum am fost acum la spital, și un băiat de 21 de ani, destul de grav bolnav, ne zicea: băi, zice, ultimul om să fii, sărac lipit, numai sănătos. Și mă gândeam că și eu gândeam odată ca el, și acuma îmi fac probleme din lucruri mici și vai, îi gata lumea. Și mi-i ciudă pe mine, că nu-i corect. Există probleme extraordinar de mari și îmi fac io probleme și mă necăjesc din chestii minore și nu-i corect când alții suferă așa de tare.

Daniel s-a născut în Sântana, judeţul Arad, şi a avut leucemie când era mic. Acum are 21 de ani, a lăsat boala în urmă şi studiază medicina în Timişoara. Vrea să trateze copii bolnavi de cancer. Anul trecut, a intrat în Clubul Temerarii, ai cărui membri, toţi supravieţuitori ai unei forme de cancer pediatric, s-au reunit săptămâna trecută în Complexul Comorova din apropiere de Neptun. Un loc răcoros și verde, detașat de agitația stațiunii de la Marea Neagră, cu foișoare și leagăne și un magazin de unde Temerarii își puteau alege gratuit din produsele donate.

Din noiembrie anul trecut, Daniel este și voluntar pentru Asociația Little People, care a organizat tabăra. Se joacă cu copiii din spitalul în care a fost internat și el și îi învață despre lumea de afară și despre boală. Odată, împreună cu o colegă, i-a îmbrăcat în doctori. „Doamne, pentru ei o fost cel mai fain. Să vezi cum făceau, unul părintele și unul doctorul: De ce i-ați dat să mănânce sare? Uite, acuma nu vă mai pot lăsa acasă. Copiii tot, tot prind. Un copil, la șase sau șapte ani, știe cât trebuie să fie leucocitele și că, dacă nu-s atâta, nu-l lasă acasă.” Important e să-l bage cineva în seamă și să-i explice ce se întâmplă cu el, o experienţă rară pe vremea când era internat Daniel.

„Îmi amintesc simțirile alea de dimineață, când umbla toată lumea pe coridoare, când stăteai până la 11 și nu știai ce vine să-ți facă, că atunci se făceau procedurile. Hai la recoltare, hai la puncție, și după ce vedeai că se mai liniștește treaba, atunci stăteai și tu mai liniștit. Te uitai pe geam și vedeai copiii cum se joacă. Era geamul ăla și altă lume afară. Oare o să mai fie vreodată așa ceva?” În camera de joacă din spital, psihologul venea doar o dată sau de două ori pe săptămână, în vacanțe. În rest, camera era sală de curs pentru studenți. Copiii mai făceau câte un puzzle acolo și aveau și televizor, dar „când veneau unele mame zăpăcite, se uitau la telenovele, toată ziua mergea televizorul pe Acasă în loc să meargă pe desene animate.” Acum, însă, spune Daniel, copiii din centrele mari de oncopediatrie se întâlnesc zilnic cu voluntarii Little People.

Asociația a fost înființată la Cluj de Katie Rizvi, originară din Budapesta, și de soțul ei Shajjad, care a plecat din Londra. La mijlocul anilor ’90, cei doi au aplicat terapia prin teatru și teatrul interactiv pe copiii bolnavi de cancer de la Institutul de Oncologie din Cluj, cu ajutorul unor voluntari britanici și prin organizația caritabilă pe care o înființaseră în Ungaria. Apoi și-au extins proiectul în spitalul clujean, observând reacțiile copiilor, analizându-le nevoile și încercând să găsească intervenții specifice pentru ei. În 2000, s-au hotărât să lucreze doar cu studenți locali și să înființeze o asociație grassroots, care să se dezvolte de jos în sus. De aici și numele de „Little People”, spune Katie: „Mai mulţi oameni mici pot face o diferenţă mare.”

Așa s-a născut Little People România, care, din 2008, s-a extins în toată țara graţie unei colaborări susținute cu comunitatea medicală. În prezent, membrii ei lucrează în 9 secții oncopediatrice din România și Republica Moldova, unde au fost invitați de medici după succesul de la Cluj. În octombrie, ar urma să se extindă și la Târgu Mureș, acoperind, astfel, majoritatea centrelor mari din România. Anul trecut, numărul de copii care a beneficiat de intervenţii a fost de circa 1.600.

O foarte mare problemă în România, spune Katie, este lipsa de informare privind cancerul pediatric. În jur de 60% dintre pacienți sunt diagnosticați în stadii avansate ale bolii, mulți părinți încearcă toate scenariile până să accepte un diagnostic de cancer, unii își scot copiii din spitale și caută remedii naturiste, tinerii fug din saloane. Mulți oameni nu știu că, deși e o problemă foarte serioasă, cancerul pediatric poate fi vindecat. În acest context, scopul Little People este să facă tratarea lui mai puțin înfricoșătoare și să le ofere sprijin tinerilor confuzi care ies din spitale.

„Concepția în România despre cancer e foarte nasoală,” spune Cristi, un tânăr de 19 ani care a trecut prin chimioterapie. „Toată lumea zice gata, ai cancer, ai murit. Sau că se poate lua. [Asta] dacă nu se mediatizează mult tot ce înseamnă prevenție și tratare.” La 14 ani, medicii i-au depistat lui Cristi calcificații în zona pelviană, care n-au ieșit nici benigne, nici maligne la analize. A urmat însă un tratament preventiv cu citostatice, 15 zile adunate, și unul de radioterapie, de 20 de zile. „Prietenii mei au început să mă marginalizeze când au văzut că mi-a căzut părul și părinții lor au zis nu mai ieși cu ăsta, că poate să se ia.” La liceu, după ce a schimbat mediul, pentru a se feri de respingere, Cristi a căutat scuze pentru lipsa părului, cum ar fi că s-a tuns pentru a încerca uleiuri pentru sănătatea capilară. Apoi lucrurile au intrat în normal.

Mulți dintre supravieţuitori se simt vinovați pentru că înțeleg ce a însemnat boala lor pentru familie. De regulă, unul din părinţi e nevoit să renunțe la job pentru a sta în spital. Familiile rămân cu un singur venit și cu o indemnizație guvernamentală, fiind supuse la cheltuieli suplimentare tratamentului, pentru medicamente, suplimente, mâncare, iar frații și surorile pacienților se simt excluşi. Mulți copii, spune Katie, simt că e nedrept să se plângă după ce au terminat tratamentul, alții ajung să fie protejați în exces de părinți speriați, care le interzic multe.

În acest context a fost înființat Clubul Temerarii, cu scopul de a crea o comunitate pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, un mediu în care să poată vorbi deschis între ei despre experiența prin care au trecut. În acest sens, printre altele, Little People organizează anual o tabără destinată unui număr foarte mare de Temerari. Aceştia din urmă trebuie să aibă minim 14 ani, din motive care țin de protecția legală, și sunt indicați, de regulă, asociației de către medicii care i-au tratat. Anul trecut au văzut Delta, anul acesta, marea, unii dintre ei pentru prima oară. În total, s-au adunat 200 de tineri din 123 de localități din România, cu vârste cuprinse între 14 şi 30 de ani.

La prima vedere, Temerarii par niște tineri obișnuiți care-au venit să se distreze la mare. Participă alert la concursuri, cu spirit competitiv, aclamă în cor și bat cu palmele în masă ca să-și susțină echipele, sunt veseli, flirtează și vorbesc despre relații. La o privire mai atentă, pe chipurile unora se citește oboseala și melancolia, dincolo de semnele vizibile ale unor dizabilități (membre lipsă sau cârje), urme ale cancerului osos. Dacă stai mai mult printre ei, cum face Katie Rizvi, descoperi și semnele invizibile, urme ale chimioterapiei: probleme cu ficatul, cu tensiunea arterială, dureri de cap frecvente sau tratamente pentru boli cronice. Apoi mai există dependența de medici în cazul tinerilor care sunt OK fizic, dar au rămas din spital cu panici infecțioase. „Dacă tu ai o zgârietură, ce faci? Dacă nu e gravă, lick and gata. Altcineva poate ar pune un Urgo pe ea,” spune Katie. „Mulţi dintre tineri cer betadină și o arată medicului, care le pune plasture.”

Dacă lași 10 Temerari care nu s-au cunoscut niciodată să vorbească între ei, continuă organizatoarea taberei, în 30 de secunde afli de ce și cum au fost tratați, detalii cu care nu deschid conversații în alte medii, cum ar fi la job sau la școală, unde mulți dintre ei nu spun c-au fost bolnavi. În tabără, în schimb, se interesează unul de starea ficatului celuilalt, spun „uite câte m-am îngrășat, nu mai știu cum să slăbesc, hormonii meu au luat-o razna” sau „nu știu dacă sunt fertilă sau infertilă.” Se întreabă care e locul lor în lume, în familie, dacă se vor putea căsători vreodată având povara asta în spate, dacă vor putea face copii sau ține pasul la job din cauza oboselii post-tratament. Unii vor doar să uite și să se bucure de prezența unor oameni despre care ştiu c-au trecut printr-o experiență similară. „Uneori, petrecerile devin foarte emoţionale. Plâng şi râd împreună şi spun asta e viaţa noastră, mergem mai departe,” spune Katie. „Acesta e spiritul Temerarilor: avem asta, hai să găsim cea mai bună cale de a merge mai departe şi să fim fericiţi.”

De cealaltă parte, în cazul copiilor din spitale, cel mai important program derulat de Asociația Little People este „Nu mi-e frică”, în cadrul căruia lucrează 75 de voluntari. Printre ei sunt și foști supraviețuitori ai cancerului, precum Daniel sau Cristi. Pentru copiii internați, cea mai mare șansă de supraviețuire este să nu renunțe la tratament. Aşa că activitățile sunt gândite să reducă stresul și anxietatea din spital, să-i familiarizeze pe cei mici cu intervențiile medicale, să-i facă să coopereze cu personalul sau să interacționeze cu alți copii. „Foarte mulţi copii sunt confuzi, mai ales când ajung la pubertate şi simt că părinţii îi protejează şi evită să le spună adevărul, asta poate să fie foarte derutant,” spune Katie. „E important să existe personal specializat care să abordeze aceste probleme cu ei, să nu le fie teamă să vorbească despre boală, să-şi discute sentimentele în timpul tratamentului, lucruri care nu le sunt permise în general, pentru că părinţii sunt foarte stresaţi.”

În cadrul programului, copiii îmbracă halate de medic și se joacă cu instrumentele medicale și cu aparatura pentru a nu le mai fi teamă de ele. „După ce ai îmbrăcat o dată halatul alb, nu mai simți repulsia aia când îl vezi pe medic,” crede Daniel. „E o haină, sub haina aia îs oameni care nu-ţi fac rău.” Copiii învață să facă flori sau albine din seringi și hârtie creponată sau să înghită pastile, o deprindere dificilă la vârste mici. Cristi, și el voluntar Little People, în Spitalul Marie Curie din București, vorbește de „Pastiluța Pilly”, un material informativ care descrie tot traseul unei pastile prin organism; fiecare etapă e însoțită de o zicală care-i permite copilului să învețe mai ușor. Sau de „Harta Secției”, care-i ajută pe cei mici să-şi cunoască colegii de secție.

Asociația are și cărți de povești și spectacole de teatru cu tematică medicală, în care boala este prezentată sub forma unui dragon – Cancerilă Lăți Lungilă. Un copil îl învinge cu ajutorul citostaticului, prezentat sub forma unui noroi violet umblător, care e cam tăntălău pentru că nu omoară doar ce e canceros, atacă și pe lângă. „De exemplu, oprește niște hormoni, cum ar fi cel de creștere a părului,” spune Cristi. „De aceea e nevoie de hidratare, prezentată sub forma unor bule albastre. Citostaticul este diluat în ser sau glucoză, ca să mențină și vitalitatea corpului.”

În materialele informative, bacteriile sunt ilustrate urât, pentru ca cei mici să înveţe să se protejeze de infecţii, RMN-ul este o călătorie cu nava spațială, branula transportă celulele sănătăţii în corp, iar medicamentele sunt arme împotriva maleficului. Daniel îşi aminteşte, prin contrast, că pe vremea când se trata de leucemie, înghiţea medicamente dintr-un flacon pe care scria OTRAVĂ. Copiii învaţă că e bine să mănânce fructe şi legume ca să-şi întărească imunitatea şi ajung să stăpânească termeni ca aplazia, leucocitele, hematiile. Atunci când aud, de exemplu, de aplazie, trebuie să ştie să nu iasă din salon, pentru că leucocitele sunt scăzute, deci imunitatea şubredă şi orice virus le poate fi fatal. „Mulți medici, și dacă vor, nu au timp să le explice copiilor [aceste lucruri],” spune Daniel. „Ca și copil, nu înțelegi stresul prin care trec ei.”

Temerarii, în timpul unui ice bucket challenge, pe plaja din Neptun

Cum e de aşteptat în asemenea cazuri, experienţa cu boala îi face pe supravieţuitori să se maturizeze mai repede. Ana (19 ani), din Iaşi, care a făcut un an de chimioterapie pentru un limfom, spune că n-a perceput cancerul ca pe o experienţă traumatizantă, ci ca pe „o mică pauză”, se amuză ea, având alături optimismul părinţilor şi sprijinul voluntarilor. „Dar realizezi că ai recâștigat un lucru pe care mulți dintre noi îl au, și anume viața. Cred că boala are un impact foarte mare asupra pacienților, în sensul că-i maturizează. Îți faci planurile de viitor mult mai repede, te gândești ce e bine, ce-ți aduce înapoi un beneficiu.” Cristi, la rândul lui, crede că a ieşit din tratament cu gândirea unui om mai mare căruia fotbalul i se părea o porcărie. „Stând în spital cu stare de rău și uitându-te pe geam cum se joacă lumea, simți că ai pierdut o perioadă din viață și vrei s-o prinzi din urmă, dar nu mai poți, şi te simți ca și cum ai fi mai în față în timp.”

Aceeaşi experienţă cu boala, cu spitalele, dar şi voluntariatul, îi determină pe unii să-şi aleagă cariere în domeniul medical. Cristi vrea să fie asistent medical. În parte pentru că s-a familiarizat cu spitalele şi a început să-i placă mediul curat, steril, dar şi pentru că nu are voie să depună efort fizic. Ana a rămas impresionată de legătura specială creată între medic şi pacient în spitalul clujean în care s-a tratat şi recompensa de la final: „Tu, un singur om, oferi viaţă la 50 de oameni”. Aşa că i-ar plăcea să lucreze cu copiii bolnavi de cancer. Daniel s-a gândit iniţial să lucreze în învăţământ, unde concediile-s concedii şi mai faci câte o meditaţie ca să trăieşti. Dar:

M-am gândit să fac ceva folositor pentru alții. Cu ce rămâi, pentru alții rămâi, pentru tine toate se duc. Am zis să mă duc la medicină și să fac ceva cu copiii, că-mi plac foarte mult. Si acum, după ce am început voluntariatul, nu m-aș mai despărți de ei. Eu nu pot să nu mă implic. Vreau să -l știu pe fiecare în parte, să mă joc cu ei, să-i iau în brațe, să vadă că simți ceva pentru ei. Şi când învăț, pentru ei învăț, ei mă motivează, că așa, la facultate, nu prea te motivezi. Am zis mă, măcar învăț bine, că dacă nu învăț, din greșeala mea o să moară el.

Pentru mine n-o fost un dezastru [boala], pur și simplu așa o fost să fie să fiu io, așa cum sunt acum. Eu consider că m-a modelat așa cum îs acum. Nu doar experiența aia, și asta de voluntar m-a schimbat foarte mult. Îi mare diferență între cum eram înainte să fac voluntariat și cum îs acum. Parcă te ajută să te bucuri mai ușor de viață. Vezi că de fapt alea-s traume și, în rest, bucură-te de natură, că doară nu ești legat de nimic.