”O închisoare de cinci stele sau o viață modestă în libertate?”

Fără să știm, la marginea orașelor sau satelor unde trăim, undeva în câmp sau pe o stradă lăturalnică, pot trăi oameni pe care nu i-a văzut nimeni niciodată, în afara angajaților care trec zilnic dincolo de zidurile instituțiilor. În aceste centre, mii de persoane cu dizabilități intelectuale și probleme de sănătate mintală sunt izolate și forțate să trăiască în ”enclave” unde libertatea e, cel mult, un cuvânt în dicționar. Sedate, lipsite de psihoterapie și de orice sprijin pentru a putea trăi autonom într-o bună zi, adesea abuzate și invariabil ”sălbăticite”. Cea mai mare parte a acestor oameni ne-ar putea fi însă vecini, dacă statul ar cheltui banii pentru integrare, nu pentru segregare. I-am putea întâlni la chioșcul de pâine sau în parc. Dar pentru ca acest lucru să fie posibil, guvernul trebuie să înceapă o schimbare lungă și complexă, dar extrem de necesară: dezinstituționalizarea.

Croația este una din țările europene care, de trei ani, a început o reformă vitală: închide instituțiile vechi, în care trăiau închiși, adesea până la moarte, mii de oameni cu dizabilități intelectuale și probleme de sănătate mintală. Dezinstituționalizarea e un proces complex, care scutură multe tabuuri și obișnuințe ale societății, dar care e un semn necesar al respectării drepturilor omului altfel decât prin hârtii semnate. Regizorul croat Tomislav Zaja, care de mai bine de douăzeci de ani lucrează cu persoane cu dizabilități mintale, arată în documentarul Free (Liberi), pe care l-a prezentat în premieră mondială la Festivalul One World România, de curând încheiat la București, radiografiază dezinstituționalizarea prin povești reale ale unor oameni care descoperă libertatea. (Documentarul poate fi urmărit mai jos.) După ani și zeci de ani petrecuți după zidurile centrelor de așa-zisă recuperare, persoane cu dizabilități mintale și probleme de sănătate psihică sunt ajutate să trăiască în comunitate, printre oameni obișnuiți. Învață să muncească, să traverseze strada, să-și facă singuri ordine în cameră, să-și gătească și, mai presus de toate, să-și descopere puterea de decizie.

Free from Gral Film on Vimeo.

Pentru moment, în România, dezinstituționalizarea e o problemă spinoasă, pasată între autoritățile care decid asupra vieții celor aproximativ 25.000 de persoane cu dizabilități mintale care trăiesc izolate în instituții de stat.  Abia la sfârșitul anului trecut, guvernul a făcut un pas foarte important, dar îndelung tergiversat, de a permite accesul în aceste instituții închise unor experți independenți care să monitorizeze condițiile de viață din centre și să prevină abuzurile. Am stat de vorbă cu Zaja, invitat al secțiunii Dincolo de cămașa de forță, realizată în parteneriat cu Centrul de Resure Juridice, despre libertate, ziduri și drepturi.

Tocmai ați avut o lungă sesiune de întrebări și răspunsuri cu elevi, pe marginea filmului dvs. Cum au reacționat la Liberi? 

Cel mai important este ca acești copii și tineri să înțeleagă că, într-o bună zi, ei vor modela și vor conduce comunități și că aceste comunități ar trebui să fie pentru toată lumea. Societățile noastre sunt azi, în cele mai multe colțuri ale lumii, sunt construite doar pentru unii, nu pentru toți. Mi se pare pare important ca acești tineri să înceapă să se gândească la ce numim ”sănătate” și ”nebunie”, la distincțiile care există în realitate și la cele există doar în capul nostru. Cel mai adesea, e nevoie ca cineva dintr-o comunitate să aibă o părere diferită, să meargă sau să vorbească diferit față de majoritate, ca să fie ostracizat. În cazul persoanelor cu dizabilități intelectuale, lucrurile sunt mult mai grave: nu doar că-i evităm pe acești oameni, ci îi scoatem din comunitate și îi izolăm cât mai departe.

Ați observat tendința asta de izolare în afara comunității în multe părți ale lumii?

Majoritatea țărilor au abordări diferite, dar în fond, problema e aceeași. O irlandeză care predă în școli speciale mi-a spus că se afla în sudul Franței, unde discuta cu mai multe persoane cu dizabilități mintale, care i-au spus că în Franța nu existau aceleași probleme ca în Irlanda sau, mai ales, în țările balcanice, unde cei cu dizabilități trăiesc în condiții groaznice. În Franța, spuneau ei, cei cu dizabilități trăiesc în condiții foarte bune. Așa că au invitat-o într-una din aceste instituții unde existau aer condiționat, mâncare extraordinară, piscină în aer liber. Când a ajuns într-un astfel de centru, și-a dat seama că se afla în fața unei cuști de aur: o instituție de cinci stele, din care nu lipsea nimic, mai puțin libertatea. Deși avea condiții extrem de bune, era înconjurată de un gard, iar oamenii nu aveau voie să plece nicăieri. La asta aș vrea să ne gândim: am trăi mai degrabă într-o închisoare de cinci stele sau modest, în lumea asta a noastră, plină de probleme, unde să avem șansa de a ne bucura, de a suferi, de a fi fericiți și triști?

Life in the Institution from Gral Film on Vimeo.

Și România se confruntă cu o problemă asemănătoare, fiindcă până de curând, cea mai mare parte a fondurilor europene primite de aceste instituții era folosită pentru renovarea vechilor instituții, nu pentru transformarea întregului model de îngrijire a persoanelor cu dizabilități mintale.

În 2013, am fost în Timișoara, pentru a filma un scurt film alături de Asociația Ceva de spus, care luptă cu multă pasiune pentru drepturile persoanelor cu dizabilități. Filmulețul trebuia să însoțească o petiție adresată Parlamentului European, la inițiativa Open Society Mental Health Initiative și a altor organizații, pentru a impune un control asupra fondurilor structurale accesate de țările UE pentru programele de viață în comunitate adresate celor cu dizabilități intelectuale. Acești bani erau, la acea vreme, cheltuiți pentru renovarea instituțiilor, nu pentru dezvoltarea unor soluții de viață în comunitate. Petiția adresată atunci arăta că, prin acest lucru, țările europene încălcau nu doar legile naționale, ci și legile europene și prevederile Națiunilor Unite pentru drepturile persoanelor cu dizabilități. Doar în cazul României, era vorba de peste o sută de milioane de euro, bani cu care s-ar fi putut face minuni pentru cei cu dizabilități.

Știu că în urmă cu trei ani, ați mai realizat un documentar, mai scurt, despre două femei care pleacă dintr-o instituție pentru persoane cu dizabilități mintale, pentru a trăi în comunitate. Tot atunci ați început să lucrați și la Free?

În ianuarie 2013, guvernul croat a semnat decizia de dezinstituționalizare a Croației. Planul era – și este – ca în cinci ani, toate instituțiile pentru persoane cu dizabilități intelectuale și cu probleme de sănătate mintală să fie închise. Guvernul a cooperat cu experți străini, din țări care străbăturseră deja drumul către libertatea acestor persoane, pentru că nu voia să comită greșeli inutile. Odată cu lansarea acestei decizii, Open Society Mental Health Initiative din Budapesta, organizație care asigura o parte din experții cu care colabora guvernul croat, mi-au propus să documentez întregul proces al dezinstituționalizării, pe durata celor cinci ani. Invitația a venit pe fondul în care eu lucram deja de ani buni cu persoane cu dizabilități mintale, pentru alte proiecte de film, iar ei știau că pot comunica foarte bine chiar și cu persoane care comunică foarte greu. Așa am ajuns să fac vreo treizeci de scurtmetraje documentare, pe care să le poată folosi și alte țări ce vor face pasul dezinstituționalizării. Din cele peste 150 de ore de filmare pe care le-am făcut, am decis să-mi aleg câteva personaje și să mă concentrez pe poveștile lor în lungmetrajul Free.

Spuneați că știați să comunicați foarte ușor cu persoanele cu dizabilități mintale, chiar și severe. Cum ați dobândit această experiență?

Înainte de toate, am învățat din familie: tatăl meu este psiholog, iar toată viața a lucrat cu persoane cu dizabilități intelectuale severe. În copilărie, mergeam foarte des cu tata în instituții, așa că îi cunosc de mult timp și am văzut cum comunica tata cu ei. La rândul meu, lucrez cu astfel de persoane de peste 20 de ani și, după ce petreci ore-n șir cu cineva, înveți cum să comunici cu oricine.

Ce vă mai așteaptă în următorii doi ani de documentare?

În mare parte, eu mi-am terminat treaba. Croația însă mai are multă treabă înainte. Cel mai probabil, dezinstituționalizarea nu va fi terminată până în 2018, dar este oricum grozav că s-au schimbat foarte multe lucruri. Dacă se va încheia în 2020 sau 2022, tot va fi extraordinar. Deși există numeroase probleme de rezolvat, deja mii de oameni trăiesc în libertate, alături de cei din comunitate.

Evaluation 1 – Clients, Parents, Staff from Gral Film on Vimeo.

Câți oameni cu dizabilități intelectuale trăiesc în instituțiile din Croația?

Nu se știe numărul exact – la fel cum nici în România nu prea se știe. Nu se știe nici numărul celor care mor. Când trăiau în instituții, auzeam mereu spunându-se că tot timpul murea cineva. În același timp, chiar dacă peste 1.500 de persoane cu dizabilități au ieșit din instituții, am aflat de curând, la o conferință a asistenților sociali din Croația, că în același timp, aproape la fel de multe persoane cu dizabilități au intrat în instituții. Tot timpul există noi cazuri de persoane cu dizabilități intelectuale care ajung în instituții: fie copii, fie adulți rămași fără părinți, care toată viața au trăit în comunitate și care ajung să fie închiși.

Asta înseamnă că reforma sistemului e departe de a fi încheiată.

Da. Lucrurile se pot face doar pe rând și problemele nu pot fi rezolvate din prima. Cel mai probabil, acest lucru va fi posibil după ce vor fi închise instituțiile. Fără instituții, noile cazuri vor putea fi rezolvate în comunitate, cu ajutorul asistenților sociali, al organizațiilor neguvernamentale și al statului.

S-au închis și instituții psihiatrice?

Din câte știu, acum se închide în premieră o astfel de instituție din Osijek, unde trăiau închise persoane cu probleme de sănătate mintală: schizofenie, bipolarism și alte diagnostice despre care noi, societatea, nu știm aproape nimic, dar care ne sperie foarte tare. De altfel, următorul meu film, Neighbors, la care lucrez deja un an și jumătate, este despre câteva persoane care au astfel de diagnostice.

Neighbors – teaser from Gral Film on Vimeo.

Printre ele se numără o tânără vorbitoare de multe limbi străine, cea mai bună studentă din anul ei, cunoaște sonete de Shakespeare în engleză arhaică și a fost diagnosticată cu schizofrenie. La treizeci de ani, a fost dusă la spital și apoi trimisă într-o instituție, unde i s-a promis ajutor. În realitate, odată ajuns acolo, nu faci decât să fii îndopat cu medicamente și ajungi să stai toată ziua ca un zombie într-un colț al camerei, pentru urmării 20, 30 sau 50 de ani. Până mori. Această tânără din documentarul meu tocmai a ieșit dintr-o astfel de instituție care se închide, și trăiește în comunitate alături de iubitul ei, cu dizabilități intelectuale, de care s-a îndrăgostit în instituție. Alături de ei doi, în film mai apar câteva astfel de cupluri și câțiva ”lupi singuratici”, care au în comun faptul că au fost excluși din societate, închiși pe viață în instituții, dar acum revin în comunitate și sunt noii noștri vecini.

Cum e pentru ei (re)adaptarea?

Știi ce-a făcut unul dintre tipii din instituție? Înainte să fie instituționalizat, lucrase ca chelner și începuse halucinații auditive și vizuale, iar după ce a ieșit, a împrumutat de la cineva un reportofon și a încercat să înregistreze vocile pe care le auzea în minte. Când a văzut că nu s-au înregistrat, și-a dat seama că nu erau reale, că erau pur și simplu rezultatul minții lui. În ceea ce privește integrarea, merge foarte bine – vecinii îi plac și chiar se ajută unii pe alții.

Cum diferă pentru dvs. să lucrați la un documentar cu persoane cu probleme de sănătate mintală, față de lucrul cu persoane cu dizabilități mintale?

E foarte diferit: cei cu dizabilități intelectuale sunt mult mai greu de înțeles, din multe puncte de vedere. E mult mai greu să te indetifici, de pildă, cu persoane diagnosticate cu autism, pe care nu le înțelegem cu adevărat, cu întreaga lor lume și cu universul gândurilor lor, despre care nu știm prea multe. Cei mai mulți din instituțiile psihiatrice sunt însă ”oameni normali”, ca noi toți, dar care au niște probleme. De fapt, problema este la noi, care credem că a avea o problemă la inimă sau la rinichi e diferit de a avea o problemă de sănătate mintală. Aceasta din urmă e un tabu care ne sperie; ne e teamă de necunoscut.

Unele din principalele argumente folosite de autorități în România pentru a justifica amânarea închiderii instituțiilor vizează costurile ridicate ale acestui proces și pierderea locurilor de muncă. 

Și în Croația s-au folosit aceleași argumente: că dezinstituționalizarea e scumpă și că oamenii își vor pierde locurile de muncă. Nu și-a pierdut nimeni locurile de muncă, ci doar și-au schimbat modul de a lucra. Acești oameni care lucrau în instituții au fost instruiți pentru a munci ca asistenți în comunitate. Toți cei cu care am vorbit eu spun că sunt mai mulțumiți decât înainte, chiar dacă lucrează mai multe ore pe zi, sunt mai obosiți și uneori mai prost plătiți, sunt mai mulțumiți. Pentru că ceea ce fac acum are rezultate. Munca lor are dintr-o dată un sens. Cineva care a lucrat cu acești oameni în instituții, timp de 20 de ani, mi-a spus că în tot acel timp nu știa nimic despre cei cu dizabilități de care se îngrijea. Nu le cunoștea decât numele. Acum, sunt prieteni și merg la meciuri de baschet împreună. În ceea ce privește costurile totale, s-a dovedit că viața în comunitate e mai ieftină decât menținerea instituțiilor de tip vechi.