Micii prinţi ai Anei Dragu

Ana Dragu e o poetă din Bistriţa, personaj de roman (Apropierea de Marin Mălaicu-Hondrari) şi creatoarea Centrului de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ”, unul dintre puţinele de acest gen din ţară. Am auzit-o, dintr-o cameră alăturată,  pe Ana lucrînd cu un copil în cabinet. În primul sfert de oră s-a auzit numai vocea ei şi nişte mormăieli ale ăluia mic – apoi camera s-a umplut de rîsul copilului, hohote de rîs curat, fericit, cu poftă.

de Dan Sociu

Am ascultat cu atenţie, dar n-am reuşit să disting nici un accent straniu sau isteric, nici o urmă de patologic în hohotele băieţelului. Sunt tot felul de teorii despre autism, ultima de care am auzit, a unui neurolog englez, zice că e o formă extremă de masculinitate, de lipsă de empatie. Adică de umanitate, cam aşa s-ar traduce asta. Neuro-deşteptul care a spus aşa ceva e la furat, habar n-are pe ce lume trăieşte.

 

Ce te-a motivat să creezi această asociaţie şi acest centru?

În 2006, băieţelul meu era diagnosticat cu autism infantil la vârsta de numai 2 ani. Un diagnostic care, în România – şi nicăieri în lume urma să aflu – nu se pune cu uşurinţă înainte de 4-5 ani. Aşadar, în cazul lui era evident, dacă un profesor doctor cu reputaţie, conf. Viorel Lupu de la Clinica de Neuropsihiatrie infantilă din Cluj i-a pus acest diagnostic. Cei doi-trei psihologi pe care îi consultasem înainte se mulţumiseră să spună că la mijloc e un « retard în dezvoltare ». Pentru că România nu avea experienţă în terapia autismului şi nici în diagnosticarea lui, am apelat atunci la un specialist din Anglia pe care l-am plătit cu mult mai mult decât îmi permiteam doar ca să îmi spună dacă Eduard ar fi primit acelaşi diagnostic şi acolo. Confirmarea mi-a cam tăiat pofta de viaţă, însă totodată m-a şi motivat să fac tot ce se poate pentru recuperarea lui. Am început să mă interesez de terapii disponibile, am vizitat şi o şcoală specială ca să aflu cum se prezenta un adolescent cu autism după frecventarea învăţământului special din România şi al doilea şoc nu a întârziat să apară : situaţia era dezastruoasă. Nu se putea vorbi despre recuperare, nu existau copii cu autism  care să fecventeze învăţământul de masă, care să ia masa la restaurant cu părinţii lor sau cu care să poţi avea un dialog rezonabil. Nici specialiştii pe care mi i-aş fi dorit. Existau câteva, foarte puţine centre de recuperare, însă terapia ABA (analiză comportamentală aplicată), singura despre care existau dovezi ştiinţifice că ar da rezultate, era extrem de costisitoare, undeva la peste 1000 de euro pe lună. Iar centrele cu pricina se aflau la sute de km distanţă de oraşul nostru. Aşa a început totul. Cu mine, făcând credite la bancă pentru a urma cursuri de ABA care ar fi urmat să îl ajute pe fiul meu.

Prezintă-ne, te rog, centrul şi asociaţia.

Am înfiinţat Asociatia Autism Europa Bistrita în anul 2007, oferind servicii de informare, conştientizare, consiliere şi educare, organizare de cursuri de instruire în beneficiul copiilor cu tulburări din spectrul autist din judetul Bistriţa-Năsăud, al familiilor acestora, al specialiştilor şi al comunităţii. În cursul anului 2008, printr-un proiect finanţat de Primăria Bistriţa, s-a înfiintat Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ”, în incinta Spitalului Judeţean Bistriţa, str. Independenţei nr. 30, într-un spaţiu aflat într-o clădire într-un stadiu avansat de degradare. Aici, într-un spatiu restrîns, amenajat cu fonduri de la Primăria Bistriţa şi prin contribuţie proprie, s-au desfăşurat activităţi de informare, consiliere, grupuri de suport pentru părinţi şi copii, terapie de recuperare, precum şi activităţi de coordonare a proiectelor derulate în parteneriat cu instituţii publice şi ONG-uri din ţară şi străinătate. În scurt timp, am format specialişti iar activitatea Centrului a devenit complexă şi recunoscută la nivel naţional. De serviciile de informare, educare a parinţilor şi terapie ale acestui Centru beneficiază copiii cu TSA şi familiile acestora din mai multe localităţi din judeţ şi din ţară. Centrul a devenit un model terapeutic de succes al iniţiativei părinţilor în colaborare cu autorităţile locale la nivel naţional.

Ce metode de terapie folosiţi?

Cu copiii înscrişi în Centru folosim cu precădere metoda ABA (analiză comportamentală aplicată, Lovaas), terapie cognitiv comportamentală, PECS, stimulare senzorială, terapie prin joc şi suntem mereu deschişi la noile terapii care apar pentru a putea oferi copiilor şanse reale de recuperare.

Autorităţile locale vă ajută în vreun fel?

Centrul  de Resurse şi Referinţă în Autism « Micul Prinţ » nu s-ar fi putut dezvolta fără sprijinul autorităţilor locale, al Primăriei Bistriţa şi al Consiliului Judeţean Bistriţa-Năsăud care au finanţat o serie de proiecte care vizau reabilitarea clădirii, dotarea şi formarea de specialişti. Totuşi, plata terapiei reprezintă, ca aproape peste tot în lume, un cost considerabil pentru părinţi, deoarece este vorba de un Centru privat unde specialiştii nu sunt plătiţi de stat, ci din contribuţiile părinţilor. Munca în sine cu persoanele cu TSA este una epuizantă, dar şi plină de satisfacţii.

Ai reuşit să schimbi ceva din percepţia oamenilor asupra autismului?

Ei da, existau şi încă mai există prejudecăţi legate de persoanele cu TSA pe care am încercat să le desfiinţăm prin campanii de presă. Prejudecăţile în cauză vizând cu precădere capacitatea acestora de a se integra în familie şi societate. Dar cel mai eficient exemplu e cel al reuşitei, aşa că ne-a luat timp, încă ne mai ia, pentru a demonstra că se poate. Avem azi parteneriate cu grădiniţe şi şcoli normale în care copiii noştri – cei care pot – adică cei care încep terapia devreme, chiar înainte de 2 ani şi o urmează în regim intensiv, se integrează cu succes.

Ce rezultate notabile ai avut?

În prezent, la cinci ani ani de la înfiinţare, CRRA « Micul Prinţ » se poate lăuda cu patru copii integraţi în învăţământul şcolar de masă şi alţi 10 care frecventează grădiniţe normale. Dar şi cu specialişti formaţi – astfel încât orice părinte confruntat cu această problemă să aibă la cine apela pentru intervenţie şi consiliere.

Ce relaţii ai cu alte organisme de profil?

Menţinem relaţii de colaborare cu Asociaţia Autism Transilvania din Cluj – o sursă de inspiraţie pentru mine atunci când am înfiinţat Centrul. Nu am reuşit, din păcate să dezvoltăm colaborări cu organisme internaţionale de profil, mai ales datorită faptului că ne-am concentrat pe munca de recuperare, coştienţi fiind că pentru persoanele cu TSA timpul trece de două ori mai repede şi cu efecte de două ori mai devastatoare dacă acestea nu se află în programe de recuperare susţinute.

Planuri de viitor?

Mie personal mi-ar plăcea ca în fiecare oraş din România să existe un centru de recuperare pentru persoanele cu TSA. Mi-ar plăcea să fie cît mai mulţi copii integraţi în învăţământul de masă. De asemenea, visez ca, măcar la Bistriţa, să existe un centru rezidenţial pentru adolescenţii şi adulţii cu TSA, dar şi ca terapia de recuperare să fie gratuită, date fiind costurile ei ridicate. Însă asta ar însemna să trăim întro lume ideală pentru autişti. O lume perfectă, o lume ordonată, o lume frumoasă. Până una alta, nu trăim într-o astfel de lume, aşa că planurile noastre de viitor se rezumă la a face cât mai mulţi copii şi cât mai mulţi părinţi, fericiţi.