Legislația autismului a câștigat în IQ

“România este singurul stat din lume în care autismul este eradicat la vârsta de 18 ani”, scria toamna trecută Ana Dragu, președinta asociației “Autism Europa” din Bistrița, pe TOTB.ro. “În România nu există adulţi cu autism. Există schizofrenici şi oligofreni, depresivi, canceroşi, nevrotici, psihotici, însă adulţi cu autism, nu”. De vină era un ordin guvernamental din care lipsea cuvântul “autism” și care stabilea că un adult trebuia să aibă un IQ sub 21 pentru a primi sprijinul statului. Alt ordin îi obliga pe părinții copiilor autiști să declare și ei un IQ scăzut pentru ca cei mici să aibă un însoțitor. În urma unei campanii de un an și jumătate, o mână de ONG-uri a reușit să transforme schizofrenicii și copiii cu retard mintal în persoane cu autism.

 

 

de Ionuț Dulămiță

 

Luminița Sandu, o mamă din Craiova, l-a dus pe Bogdan la medic după ce a observat că băiatul ei simțea tot timpul nevoia de a se mișca, dar nu și pe cea de a dormi sau de a întreba, ca majoritatea copiilor, „de ce?”. Înainte să-l audă pe cel corect, femeii i s-au spus mai multe diagnostice: „retard verbal, retard psihic grav, nu are nimic, nu mai poți să faci nimic cu el, închide-l, ia-ți gândul de la el și fă altul”. După doi ani, Bogdan, acum în vârstă de 21 de ani, a fost diagnosticat cu autism la Spitalul Obregia din București. Era 1997, iar mama lui nu știa ce terapii l-ar putea ajuta, pentru că nu existau încă în România. Singurul sfat pe care l-a primit a fost: „Integrați-l în colectivitate”. A încercat asta în grădinița de stat și în școlile speciale din oraș, dar după doi ani de refuzuri, a hotărât să lucreze singură cu el. Cunoscuse o familie de profesori cu un băiat autist, care își adunaseră experiența de lucru cu copilul într-un manuscris.

Manuscrisul se baza pe principiile metodei de intervenție ABA, prin care părinții și personalul calificat înțeleg comportamentul unei persoane autiste și modul în care poate fi afectat de mediul înconjurător. Luminița l-a ajutat pe Bogdan să deosebească culorile, să recunoască 100 de pictograme cu obiecte și animale, să-și aștepte rândul la locul de joacă. „Răspunsurile corecte erau recompensate. Mi-aduc aminte că aveam casa plină de acadele”. Apoi a încercat iar să-l integreze într-o școală specială. „Cu toate că știa mult mai mult decât ceilalți copii cu dizabilități din școală, faptul că era încă hiperkinetic și poate faptul că eram un părinte informat care cerea program de intervenție personalizat au condus la excluderea lui abuzivă”.

Au urmat depresia și atacurile de panică, dar și norocul ca Luminița Sandu să întâlnească două mame cu experiențe similare. Au înființat împreună Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România (ANCAAR), filiala Craiova și au reunit 10 mame cu 10 „copii speciali”. S-au întâlnit săptămânal, timp de un an, pe aleile unui parc din Craiova, apoi, în octombrie 2003, au deschis împreună porțile primului centru de zi pentru copii și tineri cu autism din Oltenia.

Trei ani mai târziu, Toma, băiatul Andreei Sorescu din București, acum în vârstă de 8 ani, a primit același diagnostic ca Bogdan. „O doamnă psiholog mi-a spus că eu sunt de vină pentru ce i s-a intamplat lui Tomi, pentru că nu am stat cu el acasă până la vârsta de un an”, scrie mama lui Toma pe site-ul asociației „Învingem Autismul”, pe care a înființat-o în 2009 și prin care a deschis și ea un centru de zi pentru copiii autiști. „Am rămas mută, dar ar fi trebuit să îi răspund: Cum adică, doamna psiholog, dumneavoastră credeți că autismul este o boală psihică, determinată de lipsa de afecțiune a mamei? Asta înseamnă că ultima carte de specialitate pe care ați citit-o era dinainte de anii ’60”. Sufrageria ei a devenit grădiniță, iar la trei ani, Toma avea trei terapeuți ABA, un supervizor american, logoped, kinoterapeut, terapeut ocupațional, urma un tratament homeopat și o dietă fără gluten și cazeină, toate costând 1.500-2.000 de euro pe lună.

Sprijinul din partea statului consta într-o sumă mică pentru plata unui însoțitor – copiii autiști deprind greu anumite abilități de viață, iar unii nu simt pericolul. Sprijinul venea însă doar dacă părinții declarau un IQ sub 35, din cauza ordinului defectuos 752/2002, în baza căruia se stabilea încadrarea în grad de handicap la copii. Autismul era confundat cu retardul mintal, deși multe persoane autiste au IQ-uri peste medie. Problema lor ține de funcționalitate, nu de inteligență.

Toți copiii până în 18 ani, spune Luminița Sandu, trebuia să se prezinte anual la o comisie de evaluare pentru a li se reînoi certificatul de handicap. „Nu am înțeles această necesitate pentru că statul român nu oferă persoanelor cu autism niciun program de recuperare, nu decontează terapii specifice în vederea recuperării lor, nu există curicule specifice în învățământul românesc”. Recuperarea și integrarea în școli sunt suportate de părinți și de ONG-uri înființate de părinți.

De cele mai multe ori, o persoană cu autism are nevoie de cineva care s-o însoțească 24 de ore din 24, atât la terapie și la școală, cât și acasă. „Au fost însă cazuri când faimoasa comisie a hotărât, probabil din rațiuni meschine, financiare, că [persoana]se poate descurca și singură. Sunt și în prezent cazuri în care persoanele cu autism nu au dreptul la persoană însoțitoare”.

Problemele erau și mai mari după 18 ani. După această vârstă, scria Ana Dragu, autiștii dispăreau de pe listele comisiilor de încadrare în handicap „ca ceața în miezul unei zile de toamnă”. Ordinul 762/2007, în baza căruia se stabilea încadrarea în grad de handicap pentru adulți, nu includea cuvântul „autism”. Pentru a-și păstra dreptul la însoțitor, o persoană cu autism trebuia să primească alt diagnostic. „Altă comisie, alt dosar, altă umilință”, spune Luminița Sandu. „La 18 ani, din autiști deveneau schizofrenici, psihotici”. Dacă persoana autistă nu avea familie care să-i semnaleze diagnosticul corect și ajungea într-un centru cu diagnosticul de schizofrenie, spune Andreea Sorescu, ar fi primit medicație pentru afecțiunea cu pricina iar situația i s-ar fi agravat.

„În plus, ca să beneficiezi de persoană însoțitoare [pentru o persoană adultă]care nu a beneficiat de terapii specifice și să scapi de umilința de a te prezenta anual la această comisie, trebuia ‘să-ți aranjezi terenul’”, spune Luminița Sandu. „Adică să-l rogi pe psiholog să-ți dea un IQ mai mic de 20, deși de multe ori nu e cazul, să-l rogi pe medicul psihiatru să aibă bunăvoința să-ți păstreze diagnosticul de autism din copilarie și în final să obții un certificat nerevizuibil”.

Cele două mame au făcut front comun în 2011, prin asociațiile pe care le-au înființat. Se întâmpla în perioada în care fundația Romanian Angel Appeal organiza întâlniri pentru elaborarea primei strategii naționale pe autism. Cele trei organizații au pornit împreună o campanie de modificare a celor două ordine guvernamentale, sub ghidajul Centrului de Resurse pentru participare publică (CeRe). ONG-ul bucureștean are un program destinat organizațiilor și grupurilor de cetățeni care vor să influențeze decizii publice – Serviciul Permanent de Asistență în Advocacy (PAS). Li s-a alăturat și Centrul pentru Resurse Juridice în acest demers.

Terenul era bătut deja din 2008, când Jurnalul Național a ieșit cu un dosar pe tema autismului, în care a prezentat și povestea actriței Manuela Hărăbor, mama unui băiat autist, și când ONG-urile au semnalat necesitatea modificării ordinelor, de care răspund împreună Ministerul Muncii și cel al Sănătății. Au fost depuse scrisori oficiale, iar la 3 noiembrie 2009 a fost și o întâlnire cu Ministrul Muncii, Mariana Câmpeanu. Aceasta a spus că s-a consultat cu Ministrul Sănătății, Eugen Nicolăescu, și că ordinele vor fi modificate într-o lună. Nu s-a întâmplat.

CeRe s-a bazat pe această promisiune. Pentru a da voce comună organizațiilor din domeniu, ONG-urile coagulate de CeRe au activat Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA). La 2 aprilie 2012, de Zilua Internațională de Conștientizare a Autismului, aceasta a lansat o petiție prin care cerea modificarea ordinelor. Petiția a adunat peste 3.000 de semnături. La 28 mai, în jur de 100 de oameni din mai multe orașe, membri ai ONG-urilor sau persoane cu autism, s-au adunat s-o depună la sediul celor două ministere și la Guvern, pe o ploaie mocănească. Manifestanții s-au întâlnit cu Ministrul Sănătății, Vasile Cepoi, cu delegați ai Marianei Câmpeanu și cu un consilier al cabinetului Ponta.

„Am prins momentul când tocmai se schimbase guvernarea, [miniștrii] erau de două săptămâni în fotolii”, spune Andreea Sorescu. Participanții la miting au propus un termen de trei luni pentru modificarea ordinelor, deși Câmpeanu, aflată la un nou mandat, spunea în 2009 că era nevoie de doar una. „Promisiuni am primit doar de la Ministrul Sănătății, care a spus că sunt OK cele trei luni pe care noi le punem ca și termen și că va vorbi imediat cu doamna Ministru a Muncii. Cred că și efectul ploii a fost benefic, nu era o imagine plăcută să vezi niște persoane cu dizabilități”.

După popasul de la Guvern, Daniela Nicolaescu, consilier specializat în protecția copilului, și-a asumat rolul de mediator între cele două ministere. La scurt timp de la mitingul din mai, Vasile Cepoi a format o comisie interministerială pentru modificarea ordinelor, iar la 11 iulie 2012, doi reprezentați ai ONG-urilor care semnaseră petiția au fost invitați la consultări tehnice pe ordinul pentru copii. Au participat Andreea Sorescu și Adela Tarpan, de la Romanian Angel Appeal.

Membrii comisiei au propus un text, iar reprezentanții ONG-urilor au făcut propuneri pe el. „Ne-am legat de termeni care nu erau traduși corect, am zis să fie cât mai aproape de definiția autismului ca și criterii de evaluare a gradului de dizabilitate”, spune Andreea Sorescu. „I-am rugat să ne acorde câteva zile să consultăm și celelalte organizații. Ne-au lăsat, cred, trei zile, după care le-am trimis modificările. Apoi a fost o perioadă de liniște totală. Nu ne-au mai răspuns la mailuri, la telefoane”. La 13 august, ONG-urile au aflat că ordinele au fost supuse dezbaterii publice pe site-ul Ministerului Sănătății, spre a fi modificate.

Ordinul pentru copii a fost publicat în Monitorul Oficial, cu textul modificat, la 5 octombrie 2012. Prima victorie: copilul nu mai trebuie să aibă un IQ sub 35 pentru a primi însoțitor. ONG-urile au aflat însă că ordinul a fost modificat cu doar câteva zile înainte de publicare. Pe lângă traducerea inadecvată a unor termeni internaționali, textului îi lipseau normele metodologice prin care se stabilește gradul de dizabilitate al copiilor autiști (acesta fiind de patru tipuri). „Ai scos IQ-ul, dar pe baza cărei grile faci evaluarea?”, spune Andreea Sorescu. „Au modificat doar forma ordinului, care conține criteriile largi. S-a publicat fără se ne arate forma finală, n-au luat în seamă ultimele noastre modificări. Au spus că le este foarte greu să-l întoarcă din drum”.

La 15 noiembrie 2012, FEDRA a depus o a doua petiție, mai largă, la Palatul Victoria, adresată lui Victor Ponta. Voia să-i reamintească situația persoanelor cu autism și le enumera nevoile: implementarea unui proiect național de screening pentru copiii de până în șase ani (România nu are o statistică oficială a cazurilor); susținerea financiară a intervenției timpurii, astfel încât cât mai mulți copii să fie intregrați în sistemul de învățământ, unde să beneficieze de sprijin specializat, precum și pe cea a serviciilor personalizate pentru persoanele autiste de-a lungul vieții, ca acestea să devină, din asistați social, contribuabili și cetățeni cu drept de decizie care se pot autosusține; completarea ordinului pe copii și finalizarea celui pentru adulți.

„Când am făcut petiția mai generală din noiembrie, nu am făcut-o cu miting și nu a fost aceeași deschidere”, spune Andreea Sorescu. „Nu am mai avut nicio întâlnire. Era perioadă electorală. Nici doamna Nicolaescu n-a mai fost disponibilă. Ni s-a spus că e un timing nepotrivit. Am primit diverse răspunsuri la acea petiție, și de la Guvern, dar nu ceva pe fond. Spuneau că e în lucru și ordinul pe adulți”. Campania a fost îngreunată de schimbările de cadre care la la nivelul ministerelor. O mare problemă a fost plecarea lui Cepoi de la Ministerul Sănătății. „Asta ne spuneau și cei din aparatul tehnic că e marea problemă, fluctuația de miniștri”. De fiecare dată când apar astfel de schimbări, explicațiile și presiunea trebuie luate de la capăt, iar mamele persoanelor cu autism, dintre care unele se ocupă și de centre speciale, nu au resurse să o facă.

CeRe și-a asumat rolul de secretar al campaniei și a încercat să păstreze consecvența. A coagulat organizațiile, le ajutat să-și construiască o strategie și se documenteze pe legislație, le-a dat constant remindere cu ce trebuie făcut, cine trebuie sunat, a construit un istoric al demersurilor de până atunci. „Organizațiile mai vorbiseră de acest subiect în 2008-2009. Am descoperit promisiuni ale Ministrului Muncii de la vremea respectivă, care e și acum, că se va rezolva atunci”, spune Sânziana Dobre, care s-a ocupat de campanie din partea CeRe. „Dacă nu ai continuitate și nu construiești pe rezultate… Lumea sensibilizează, face ceva și apoi așteaptă ca autoritatea să reacționeze. Trebuie să construiești pe ce ai făcut și să le aduci aminte, să-i tragi de mânecă, să fii ca picătura chinezească”. Pentru a nu pierde promisiunile făcute de autorități în spatele ușilor închise, trebuie făcute minute după fiecare întâlnire și expuse public.

„Asta am făcut și eu și am insistat să le completeze ele (n.r. – reprezentantele ONG-urilor) când nu am fost eu”, spune Sânziana Dobre. „De pildă, după ce a fost protestul și ne-am întâlnit cu reprezentanții ai trei instituții, a apărut un comunicat de presă în care se spunea ce au promis ei. Notezi ce s-a discutat și faci chestia asta publică. Apoi trebuie să te întorci la ei înainte de termenul de îndeplinire a promisiunii și să le aduci aminte”. Pe lângă fluctuația angajaților din aparatul de stat, o altă problemă identificată de Dobre este că autoritățile se feresc să gestioneze puncte de vedere diferite. „Aceste ordine reglementează acordarea gradului de handicap pentru toate bolile, nu doar pentru autism. Și au zis: dar voi ați venit și ați cerut pentru autism și ar trebui să facem pentru toată lumea. Le era teamă că or să primească mult prea multe sugestii și ce fac cu toate alea? Nu se gândesc că societatea are mai multe puncte de vedere și că ei trebuie să modereze și să aleagă o soluție. Și-ar dori, dacă se poate, să vină unul din partea întregii societăți și să spună care sunt problemele, ei să-și noteze și să vadă ce au de făcut”.

La asta se adaugă lipsa de comunicare și transparență. „De exemplu, Ministrul Sănătății a promis că face o comisie interministerială. Tu cum afli că se face? Pui mâna pe telefon și suni unde crezi tu. Nu e tanti Geta, nu se știe, nu s-a făcut. Nu te sună ei, tu trebuie să tot revii, o dată pe săptămână sau o dată la două săptămâni. După două luni afli că s-a făcut comisia, deja s-a întrunit și o să fii chemat la o ședință. Eu cred că dacă nu suni, nu te cheamă nimeni”.

După mai multe luni de așteptare și inisistențe, la 5 martie 2013, ministerele au organizat o întâlnire consultativă și pe ordinul pentru adulți, la care au participat câte un delegat de la Romanian Angel Appeal și de la ANCAAR, filiala Iași – specializată în munca cu adulții. Iar la 30 mai 2013, a fost publicat și textul modificat în Monitorul Oficial, dar din nou fără norme de metodologie. ONG-urile își vor continua presiunea pentru introducerea lor în ambele ordine, dar și pentru asigurarea de servicii și centre specializate pentru persoanele cu autism.

 

 

„Aceste ordine determină singurul sprijin de la stat de care beneficiază autismul în România”, spune Andreea Sorescu. „Singurul sprijin cuantificabil. Indemnizația, care ajunge la 700 de lei pentru gradul cel mai grav, plătește un însoțitor sau un asistent personal care nu este specializat în intervenție. Dar fiind singura modalitate prin care părinții puteau avea un sprijin, am luptat cât mai mult pentru această modificare”. În realitate, cheltuielile pornesc de la 1.000 de euro în sus pentru asigurarea unor servicii adecvate persoanelor autiste. Cu toate acestea, organizațiile consideră modificarea celor două ordine o mare victorie și se bucură că au reușit să se strângă mai multe sub aceeași umbrelă. „Datorită presiunii, suntem pe lista autorităților, iar pentru că ne-am coagulat în FEDRA le este și lor mai facil. Una e să le zici că reprezenți două sau trei organizații pe autism și una e să se știe că reprezenți 13-15 organizații, că acestea comunică constructiv, că poziția uneia reprezintă poziția federației. E vorba de reprezentativitate”.

 

Acest text face parte din colecția “În PAS cu implicarea” și va fi publicat de către CeRe: Centrul de Resurse pentru participare publică în catalogul serviciului permanent de asistență în advocacy – PAS. Întreaga colecție va fi publicată și pe pagina www.ce-re.ro/inpascuimplicarea.