Cum trăieşti când pierzi pe cineva drag: Temerarii învaţă să supravieţuiască

1

Reţelele de suport pentru pacienţii cu cancer şi familiile lor sunt rare, deşi anual, în România, mor în jur de 45.000 de oameni din cauza tumorilor şi alţi 60.000 sunt nou diagnosticaţi. Uneori nici nu e nevoie de o structură formală. Pentru unii, faptul că se pot întâlni cu alte familii în aceeaşi situaţie ajută mai mult decât orice.

de Georgiana Ilie

Paul Şilian a venit prima oară la Asociaţia Little People (www.thelittle-people.org) în 2007. Avea 16 ani şi era deja vindecat după două operaţii pe creier, făcute la Cluj şi la Budapesta, pentru extirparea unei tumori. „Am întrerupt şcoala doi ani şi când m-am întors mă simţeam ca un străin”, îşi aminteşte tânărul. „M-am gândit că acolo o să am cu cine să vorbesc.” A aflat de asociaţie, înfiinţată în 1996 la Cluj de Katie şi Shajjad Rizvi, de la medicul lui curant, şi s-a dus împreună cu mama lui.

În programul Temerarii al Asociaţiei, dedicat tinerilor care au supravieţuit cancerului, şi-a găsit prieteni. „Avem activităţi săptămânale, uneori întâlniri, dar cel mai mult îmi place că mergem la film sau la cafenea şi jucăm cărţi sau stăm de vorbă”, spune Paul, care şi-a regăsit un ritm de viaţă normal deşi a trecut prin situaţii care păreau fără ieşire. La 14 ani, la numai câteva săptămâni de la moartea tatălui său, a fost diagnosticat cu tumoarea cu care a trebuit să lupte doi ani.

„Pentru adolescenţi este cel mai greu”, spune Shajjad Rizvi. „Copiii se adaptează mai repede, dar la adolescenţi se suprapune şi peste o perioadă atât de dificilă. Iar timpul petrecut în spital are efecte teribile, le schimbă înfăţişarea, îi face să piardă ani de şcoală, prieteni…” Înainte să lucreze în România, Shajjad şi Katie, el născut la Londra, ea la Budapesta, au stat trei ani în Bosnia şi au oferit asistenţă în spitalele de copii. Din 1996 sunt la Cluj şi au înfiinţat una dintre primele organizaţii dedicate recuperării emoţionale a copiilor şi tinerilor diagnosticaţi cu cancer. Un proces în care familia trebuie implicată pentru că este la fel de afectată, spune Rizvi. „Toţi pleacă din spital cu teama că vor trebui să se întoarcă, pentru că rata de recurenţă la vârste mici este mare. Şi trăiesc cu stresul acesta copleşitor.”

Iniţial, Little People a lucrat numai în spitale, direct cu copiii din secţiile de oncologie. Cu ajutorul voluntarilor şi al terapeuţilor (singurii care sunt angajaţi propriu-zis), au reuşit să ajute familiile şi copiii să se adapteze la boală, la tratament, le-au dat sentimentul că cineva înţelege prin ce trec. „Cu timpul”, spune Rizvi, „ne-am dat seama că au nevoie de ajutor şi după ce pleacă din spital şi acolo chiar nu mai era nimeni la care să apeleze.” Aşa s-a născut Clubul Temerarii, format din supravieţuitorii care beneficiaseră de serviciile din spitale. Reţeaua de susţinere s-a extins în trei spitale mari: Institutul Oncologic “Prof. Dr. Ion Chiricuţă” din Cluj-Napoca, Spitalul Clinic de Pediatrie 2 din Cluj-Napoca, secţia de onco-pediatrie, şi Institutul Oncologic “Prof. Dr. Al. Trestioreanu” din Bucureşti, dar Rizvi nu crede că e suficient. „Ar trebui să fie peste tot în ţară.”

Proiectele funcţionează mai ales pe bază de voluntariat – numai anul trecut, Little People a adunat 100.000 de ore de voluntariat. Oamenii care îşi dăruiesc timpul sunt din cele mai variate medii, de la oameni de afaceri la studenţi la Psihologie sau Medicină. Cei mai entuziasmaţi sunt membrii clubului Temerarii. „Noi nu le-am fi cerut niciodată să facă voluntariat”, spune Rizvi, „pentru că fiecare a fost afectat diferit de timpul petrecut în spital şi nu ştii ce amintiri sau reacţii i-ar provoca întoarcerea acolo, dar ei s-au oferit.” Nu toţi, dar cei care au făcut-o au provocat o schimbare semnificativă în atitudinea copiilor şi familiilor. „Sunt cei mai buni voluntari pentru că nimeni nu înţelege mai bine decât ei ce înseamnă.”

Paul Şilian e unul dintre cei care s-a oferit să lucreze cu copiii din spitale.  În fiecare săptămână petrece cel puţin câteva ore cu ei şi, prin puterea propriului exemplu, că a supravieţuit, că duce o viaţă obişnuită, le dă speranţă familiilor lor. Şi nu se duce niciodată singur: câţiva dintre colegii lui de şcoală, cei alături de care se simţea străin când a revenit după tratament, fac şi ei voluntariat alături de el. Dovada cea mai bună a puterii unui model pozitiv de a se replica şi de a întoarce binele iniţial.

Georgiana Ilie a documentat şi a scris această serie ca parte a Bursei Rosalynn Carter pentru Jurnalism pe sănătate mintală a Centrului Carter (www.cartercenter.org) din Atlanta, ediţia 2009-2010, program desfăşurat în România prin Centrul pentru Jurnalism Independent (www.cji.ro).

Citește și:

Cum trăiești când pierzi pe cineva drag

Pădurea dependenţilor: Britanicii care înving alcoolul şi drogurile plantează copaci

Iluziile consumatorilor de alcool

Totul despre alcool: Băutura la români

Foto: Flickr – chinogypsie

Tags:



Un comentariu

  1. Pingback: Cum trăiești când pierzi pe cineva drag » Think Outside the Box

Leave A Reply

Advertisment ad adsense adlogger