Cum traiesti cand pierzi pe cineva drag – Temerarii invata sa supravietuiasca

10

Retelele de suport pentru pacientii cu cancer si familiile lor sunt rare, desi anual, in Romania, mor in jur de 45.000 de oameni din cauza tumorilor si alti 60.000 sunt nou diagnosticati. Uneori nici nu e nevoie de o structura formala. Pentru unii, faptul ca se pot intalni cu alte familii in aceeasi situatie ajuta mai mult decat orice. TOTB va prezinta al doilea episod din seria scrisa de jurnalista Georgiana Ilie.

Text de Georgiana Ilie

Paul Silian a venit prima oara la Asociatia Little People in 2007. Avea 16 ani si era deja vindecat dupa doua operatii pe creier, facute la Cluj si la Budapesta, pentru extirparea unei tumori. “Am intrerupt scoala doi ani si cand m-am intors ma simteam ca un strain. M-am gandit ca acolo o sa am cu cine sa vorbesc.” A aflat de asociatie, infiintata in 1996 la Cluj de Katie si Shajjad Rizvi, de la medicul lui curant, si s-a dus impreuna cu mama lui.

In programul Temerarii al Asociatiei, dedicat tinerilor care au supravietuit cancerului, si-a gasit prieteni. “Avem activitati saptamanale, uneori intalniri, dar cel mai mult imi place ca mergem la film sau la cafenea si jucam carti sau stam de vorbi”, spune Paul, care si-a regasit un ritm de viata normal desi a trecut prin situatii care pareau fara iesire. La 14 ani, la numai cateva saptamani de la moartea tatalui sau, a fost diagnosticat cu tumoarea cu care a trebuit sa lupte doi ani.

“Pentru adolescenti este cel mai greu”, spune Shajjad Rizvi. “Copiii se adapteaza mai repede, dar la adolescenti se suprapune si peste o perioada atat de dificila. Iar timpul petrecut in spital are efecte teribile, le schimba infatisarea, ii face sa piarda ani de scoala, prieteni…” Inainte sa lucreze in Romania, Shajjad si Katie, el nascut la Londra, ea la Budapesta, au stat trei ani in Bosnia si au oferit asistenta in spitalele de copii. Din 1996 sunt la Cluj si au infiintat una dintre primele organizatii dedicate recuperarii emotionale a copiilor si tinerilor diagnosticati cu cancer. Un proces in care familia trebuie implicata pentru ca este la fel de afectata, spune Rizvi. “Toti pleaca din spital cu teama ca vor trebui sa se intoarca, pentru ca rata de recurenta la varste mici este mare. Si traiesc cu stresul acesta coplesitor.”

Initial, Little People a lucrat numai in spitale, direct cu copiii din sectiile de oncologie. Cu ajutorul voluntarilor si al terapeutilor (singurii care sunt angajati propriu-zis), au reusit sa ajute familiile si copiii sa se adapteze la boala, la tratament, le-au dat sentimentul ca cineva intelege prin ce trec. “Cu timpul”, spune Rizvi, “ne-am dat seama ca au nevoie de ajutor si dupa ce pleaca din spital si acolo chiar nu mai era nimeni la care sa apeleze.” Asa s-a nascut Clubul Temerarii, format din supravietuitorii care beneficiasera de serviciile din spitale. Reteaua de sustinere s-a extins in trei spitale mari: Institutul Oncologic “Prof. Dr. Ion Chiricuta” din Cluj-Napoca, Spitalul Clinic de Pediatrie 2 din Cluj-Napoca, sectia de onco-pediatrie, si Institutul Oncologic “Prof. Dr. Al. Trestioreanu” din Bucuresti, dar Rizvi nu crede ca e suficient. “Ar trebui sa fie peste tot in tara.”

Proiectele functioneaza mai ales pe baza de voluntariat ” numai anul trecut, Little People a adunat 100.000 de ore de voluntariat. Oamenii care isi daruiesc timpul sunt din cele mai variate medii, de la oameni de afaceri la studenti la Psihologie sau Medicina. Cei mai entuziasmati sunt membrii clubului Temerarii. “Noi nu le-am fi cerut niciodata sa faca voluntariat”, spune Rizvi, “pentru ca fiecare a fost afectat diferit de timpul petrecut in spital si nu stii ce amintiri sau reactii i-ar provoca intoarcere acolo, dar ei s-au oferit.” Nu toti, dar cei care au facut-o au provocat o schimbare semnificativa in atitudinea copiilor si familiilor. “Sunt cei mai buni voluntari pentru ca nimeni nu intelege mai bine decat ei ce inseamna.”

Paul Silian e unul dintre cei care s-a oferit sa lucreze cu copiii din spitale.  In fiecare saptamana petrece cel putin cateva ore cu ei si, prin puterea propriului exemplu, ca a supravietuit, ca duce o viata obisnuita, le da speranta familiilor lor. Si nu se duce niciodata singur: cativa dintre colegii lui de scoala, cei alaturi de care se simtea strain cand a revenit dupa tratament, fac si ei voluntariat alaturi de el. Dovada cea mai buna a puterii unui model pozitiv de a se replica si de a intoarce binele initial.

Georgiana Ilie a documentat si a scris aceasta serie ca parte a Bursei Rosalynn Carter pentru Jurnalism pe sanatate mintala a Centrului Carter (www.cartercenter.org) din Atlanta, editia 2009-2010, program desfasurat in Romania prin Centrul pentru Jurnalism Independent (www.cji.ro).

Foto: Reuters

Cititi si:

Nu stiu ce titlu sa-i pun

Cum traiesti cand pierzi pe cineva drag – Vindecarea prin ritual

Cum traiesti cand pierzi pe cineva drag – Drumul inapoi catre o viata normala

Cum traiesti cand pierzi pe cineva drag- O veste pe care nu vrea sa o dea nimeni

Tags:



10 comentarii

  1. daca noi oamenii, ne-am pune,macar pentru cateva clipe in locul acestor oameni greu incercati de soarta , am deveni mai buni, mai intelegatori si ne-am face mai mult timp pentru astfel de actiuni de suflet……………………Dumnezeu sa-i ajute si sa ne ajute si pe noi restul

  2. E foarte complicat sa te obisnuiesti sa traiesti fara cineva drag. Sentimentele, amintirile, emotiile vin uneori ca o tornada si nu stii cum sa le faci fata. Suntem atat de legati unii de altii. Mama a decedat recent. Noi spunem ca “a plecat la Domnul” nu doar pentru ca suna mai frumos decat deces ci pentru suntem convins de realitate invierii. Cu toate acestea , acum simtim cum suntem intr-o etapa in care trebuie sa invatam un curs nou: cum sa traim fara cineva drag. Pozele din casa ne arata chipul ei cu zambet special, enigmatic si cald. E parca acolo. Si totusi e in cer… E o lectie dificial si ne dam seama ca va fiecare din familie o va invata diferit.
    Felicit din toata inima pe cei care fac voluntariat in acest domeniu, pe cei de la Little People si pe cei care sprijina familiile afectate.
    Deseori traim intr-o minciuna protectoare (mie nu mi se poate intampla). Si totusi, surpriza e cand ti se intampla chiar tie, sau cuiva din familia ta. Atunci realizezi cat de greu e, cat de putin ai empatizat cu altii si te intrebi cum vei reusi sa mergi inainte. Noi, ca familie , am gasit un sprijin real in Dumnezeu si oamenii Lui. Calatoria continua.

  3. (Acest mesaj l-am postat si pe subiectul anterior; nu stiu daca a fost citit dar cred ca se inscrie in spiritul actualului articol)

    Odata, cineva mi-a spus ca la inmormantari fiecare isi plange mortii lui. Poate ca e adevarat.
    Oricum articolele acestea scormonesc in noi durerea pe care ajungem sa o simtim in carne proprie macar o data in viata.

    Am avut o viata de poveste… sotul meu a fost jumatatea mea in toate sensurile acestei expresii.
    Am trait o poveste de dragoste care azi pana si mie mi se pare ireala.
    Am fost un cuplu atipic si poate deaceea lumina iubirii ne-a inlantuit facand din noi o singura fiinta. Stiam, simteam totul despre celalalt, nu aveam nevoie de cuvinte, inteteam focul cu fiecare atingere. Si a durat…35 de ani!
    Si, intr-o zi…m-am trezit din vis: omul meu era pe moarte (un accident vascular…fara sansa “gratie” unui soc septic provocat de sistemul sanitar al zilelor noastre!
    Toata lumea mea a pierit intr-o secunda. Nu intelegeam nimic. Am devenit pe loc o nebuna, mi-am pierdut si cele mai elementare instincte, am inceput sa vietuiesc intr-o lume paralela unde doar vezi fara sa observi nimic.
    Cum sa imi gasesc locul? care imi mai erau reperele?
    Dupa 40 de zile de chin, speranta si deznadeje, agonie si extaz…am ramas fara el! Nu stiu sa va descriu ce s-a intamplat mai deprte caci am un gol in memorie! Sunt foarte putine lucruri de care imi amintesc. Mi-am facut datoria crestina dar nu stiu nici cum si nici cine mi-a fost alaturi in afara copiilor nostri.
    Am trait intr-o stare de letargie vecina cu dementa.
    Stateam in pat cautandu-i mirosul, sperand sa regasesc ceva, nu conta ce doar sa mai regasesc ceva din ceea ce fusesem impreuna. Nebunia tranzitorie ma cotropea.
    Am urat pe toti neispravitii care, in opinia mea alterata, faceau umbra pamantului degeaba; m-am certat cu Dumnezeu in fel si chip, am urlat, am scrasnit din dinti si am trecut in faza urmatoare: am inceput sa observ ca eram singura!
    Da. Pentru mare parte din prietenii nostri…am murit si eu!
    Nu stiu nici azi de ce era important atunci pt mine ca prietenii sa ma caute dar stiu ca ajunsesem sa contabilizez telefoanele.
    Apoi….am inceput sa scriu. Sute de nopti de insomnie, lacrimi si o durere fizica insuportabila…au umplut paginile jurnalului meu de vaduva.
    Am incercat sa uit muncind ca o disperata pana la epuizare totala.
    Copiii, nepotii, mama, nimeni nu reusa sa ma faca sa ies din stare de tristete fundamentala in care disperarea de a fi pierdut o jumatate din fiinta mea ma aruncase.
    Banuiesc ca ar fi trebuit sa consult un specialist dar credinta mea ortodoxa m-a impins spre duhovnic si nu spre psiholog.
    Din nefericire…am facut o alegere gresita nu din punct de vedere docmatic ci pt ca duhovnicul nu era pregatit sa ma ajute. Tineretea si slaba experienta isi spuneau cuvantul.
    Am ratacit ca in bezna. ma tavaleam de durere la propriu. Am cazut in repetate randuri fracturandu-mi mana, coastele…
    Si asa a venit trezirea:CANCERUL!
    Trupul meu isi pierduse “busola”; mintea mea ratacea aiurea, sufletul meu se usca de durere. Boala si-a gasit locul.
    Exista opinii potrivit carora cancerul e maladia tristetii caci atunci cand esti trist in adancul sufletului organismul uita sa se apere. E posibil dar nu obligatoriu.
    Evident aceasta boala nu era in masura sa imi ridice moralul.
    Am avut o sansa teribila sa fiu ingrijita intr-o clinica din Paris unde…omenia, compasiunea, zambetul celor ce ii ingijesc pe bolnavii de cancer sunt nepretuite. Fara ei nu stiu daca reusam cu toata dragostea alor mei.
    Asa se face ca gratie acestei boli cumplite m-am regasit. M-am reconciliat cu Dumnezeu si am inceput lupta.
    Nu stiu daca voi invinge cancerul. Am reusit insa sa invat sa sufar, sa accept moartea ca pe un alt fel de traire. Ea, moartea, imi da azi – paradoxal- speranta regasirii cu omul vietii mele in vesnicie.
    Mi-a fost si inca imi e greu dar acum pot. Pot sa suport, pot sa inteleg, pot sa sper chiar daca acest lucru poate parea bizar pentru unii.
    Tratamentele mi-au subrezit trupul dar mi-au intarit sufletul iar suferinta prin boala mi-a adus o pace, o seninatate pe care doar lui Dumnezeu i-o datoez.
    Am trait pierderea barbatului meu in fel si chip Apoi, vestea bolii si tratamentul cu citostatice au facut din mine o fiinta dezgustatoare si penibila. Am reusit insa dincolo de toate sa accept suferinta in demnitate.
    Acum un an ziceam ca viata nu conteaza nici un pic si ca e un supliciu sa continuie. Azi va spun ca ea merita traita fie si pentru a mai vedea o data vedea un zambet de copil, un rasarit de soare, o floare!
    Am uitat temporar ca Dumnezeu are alte legi si ca judecatile mele erau meschine si eretice.
    El m-a ajutat sa ma ridic si nu stiu daca numarul zilelor ce mi-a ramas e destul pentru a-i multumi pentru ceea e mi-a daruit.
    Caci din iubirea lui am trait iubire si prin ea renasc din abisurile suferintei indraznind sa sper la marea intalnire de dincolo de lume.
    Privindu-ma azi inteleg ca fara jertfa nimic nu se poate. Si sunt bucuroasa sa ma dau jerfa pentru a fi trait o iubire unica si a fi fost o femeie fericita ca in “firele” unei povesti cu printi si printese!
    Multumesc Doamne pentru imensa si neconditionata Ta dragoste!
    Multumesc pentru descoperirea ochilor mei orbiti de egoism si de micimile omenesti. Indiferent cat mai am de trait ma voi bucura caci viata e dar si darul e pretios. Bucuria mea este omagiul adus dragostei care ne poate face pe toti si pe fiecare in parte nemuritori!
    Am indraznit sa scriu aceste randuri in speranta ca macar unul din sufletele chinuite de suferinta despartirii prin moarte, reduse de boala si durere, sa primeasca un pic de mangaiere. In fond ce e fericirea fara suferinta? Cum sa definesti binele fara rau?
    Limitati in timp si spatiu uitam ca suntem trecatori. Acceptam moartea doar ca pe ceva ce se intampla altora. Ea este cu noi in fiecare seara cand adormim caci atunci murim putin cate putin. Cu acasta certitudine in minte am fi poate mai buni si nu am trece nepasatori pe langa cei aflati in suferinta. O mana pe un umar slabit ajuta cat zeci de tratamente!
    Urmand exemplul hristic putem invata sa traim dincolo de granitele omenesti incercand sa atingem nemurirea prin EL!
    Doresc tuturor celor ce citesc aceste bolnaci sau nu, indoliati sau nu, sa aiba o clipa de ragaz in a incerca sa priceapa ca suferinta exista in fel de fel de forme si fara iubire nu putem supravietui, nicidecum trece in eternitate!
    Dumnezeu sa va dea putere!

    • Am lacrimat citind mesajul tau, pentru ca am trait si eu o situatie asemanatoare si… aveam 34 de ani cand jumatatea mea a plecat intr-o lume, sper eu, mai buna. Ieri s-au implinit 9 ani si inca nu m-am vindecat, chiar daca de 3 ani m-am implicat intr-o noua relatie. Ai dreptate, trebuie sa-i multumim lui Dumnezeu pentru ca am avut norocul sa traim o perioada, mai lunga sau mai scurta, povesti de dragoste care greu pot fi povestite (cuvintele sunt sarace) sau intelese. Dumnezeu sa te ocroteasca si sa te intareasca in continuare!

    • Multumesc pentru randurile deosebit de frumoase. Am trecut si eu si prin pierderea tatalui meu de cancer si, la 4 ani dupa asta am avut si eu. Au trecut 10 ani de-atunci si sper sa fiu bine in continuare. Am plans cand ti-am citit radurile…

    • Da, cuvintele sunt de prisos si nimeni nu iti poate intelege durerea, doar cei care au trait o pierdere a cuiva drag.
      Mama mea a plecat acum 5 ani si inca am momente in care ma gandesc ca trebuie sa o sun sa vorbim despre nu stiu ce… Mi-e foarte dor de ea!

      Le doresc tuturor aflati in suferinta fizica sa lupte cu aceasta boala si sa aiba parte de multa sanatate, iar celor aflati in suferinta sufleteasca sa isi gaseasca alinarea.
      Doar Dumnezeu ne poate ajuta si tot ce avem de facut este sa-I cautam.

    • Draga Cita,
      Zilele trecute am scris si eu despre o asemenea viata de poveste, cum spui tu. Tot ceea ce ai descris, toata suferinta prin care ai trecut, am retrait-o la maxim. Mi-am revazut un an si jumatate din viata de dupa decesul LUI. Am scris cu majuscule pentru ca El a fost pentru mine Dumnezeu, mama, tata, frate, toti la un loc. Si asa cum am scris, dupa un an, ceva m-a luminat, mi-am amintit cum imi spunea, parca pregatindu-ma pentru aceasta perioada a vietii, ca totul merge mai departe, ca eu trebuie sa fiu tare, ca trebuie sa am grija de mine pentru ca altfel nu va avea nimeni. M-a pregatit din timp, de parca ar fi stiut. M-a obligat aproape sa reanvat sa conduc masina. Si pentru ca imi era frica de autoturismul pe care -l aveam pentru ca era mare, mi-a cumparat unul mic, obligandu-ma sa merg cu el. Tot timpul imi spunea ca trebuie sa ma descurc singura atunci cand el nu va mai fi, ca nu trebuie sa car nimic cu mainile, ca voi fi in varsta si nu voi mai avea putere iar copii nu vor sta dupa mine. Acum, cand ma urc in masina, intai vorbesc cu el si-i multumesc ca si cum ar fi acolo. Si eu cred ca este, asa cum cred ca ma insoteste in permanenta. Asa am devenit absolut independenta. La sfarsit de saptamana ma duc la pescuit , de fapt il caut acolo pentru ca amandoi mergeam saptamanal. Era modalitatea noastra de a ne relaxa, de a ne deconecta de la problemele saptamanii. Si intotdeauna, in partea mea dreapta ii arunc si lui o lanseta sau o undita. Si il astept sa apara. Asa il voi astepta mereu, in fiecare din vietile mele viitoare. Trebuie sa vina. Sunt convinsa ca si el ma cauta, sau ma asteapta veghindu-ma de undeva de sus.
      Iti doresc din tot sufletul sa treci peste suferinta si mai ales peste boala. Merita sa traiesti macar pentru ca ai fost si tu ca si mine aleasa sa cunosti fericirea.

      • iti multumesc, @gratiela. regret ca nu am avut ocazia sa primesc asemenea incurajari acum 5 ani. Poate as fi fost mai brava, poate nu m-as fi imbolnavit. oricum nu sunt deloc suparata de faptul ca am aceasta boala mortala; prin ea am reusit sa inteleg, sa ma regasesc si sa recapat puteri.
        Cea de dinainte nu mai pot fi: eu eram parte a unui intreg! Dar voi fi o alta si voi incerca sa nu imi displac 🙂
        Cat va vrea Domnul…caci lui ma abandonez.
        Am insa asa de multe amintiri frumoase incat uneori imi pare ca a fost un vis.
        Copiii mei sunt oameni de nadejde, seriosi, umani, puternici. In ei regasesc iubirea mea, toate bucuriile si sperantele timpurilor mele.
        Am trei nepoti in ochii carora imi place sa ma caut si cu zambetele carora imi tratez depresiile tranzitorii (inerente medicatiei!).
        Sunt , dupa cum vedeti, asa de bogata!
        Cati oameni au fost alesi (cum spuneti) sa traiasca atata fericire?
        Si atunci…de ce sa fiu suprata?
        Nu am decat doua obiective : sa supravietuiesc fara patetism si sa mor in demnitate sfidand astfel mizeria bolii.
        In rest…nu mai am nici timp nici putere decat sa ma rog si sa sper la intalnirea cea mare, in eternitate!
        Doresc tuturor celor incercati…putere si credinta intarita!
        Doamne, ajuta!

  4. Pingback: Cum traiesti cand pierzi pe cineva drag- O veste pe care nu vrea sa o dea nimeni » Think Outside The Box

Reply To Ghica Sebastian Cancel Reply

Advertisment ad adsense adlogger