“Copiii cu trei părinţi”: Câteva aspecte etice

1

Marți, pe 3 februarie 2015, parlamentarii Camerei Comunelor a Marii Britanii au votat în favoarea permiterii transferului mitocondrial (vezi aici o relatare și aici proiectul de lege). Această procedură are drept scop înlocuirea mitocondriilor din ovulul unei femei care altminteri ar putea transmite copiilor ei o boală mitocondrială, cu mitocondrii provenind dintr-un ovul prelevat de la o altă femeie, care nu prezintă acest risc. Copilul rezultat va moșteni material genetic de la trei persoane: tatăl genetic și cele două femei.

 

tre-genitori-per-un-figlio-582700

 

de Daniela Cutaş

 

Bolile mitocondriale constau într-un grup de tulburări transmisibile ereditar prin intermediul ADN-ului mitocondrial și pot fi foarte grave, ducând de multe ori la deces în primii ani de viață. În cazuri mai ușoare aceste tulburări pot duce la probleme de auz și văz, dizabilități mentale, epilepsie, distrofie musculară, blocaj renal, printre altele. Deocamdată, bolile mitocondriale nu pot fi vindecate. Prin votul din 3 februarie, Marea Britanie este pe cale să devină prima ţară din lume care va adopta legi care permit folosirea acestei tehnologii în reproducerea umană.

Mitocondriile sunt structuri din cadrul celulelor, dar din afara nucleului celular, au funcția de a produce energie, și se transmit ereditar pe linie maternă. Înlocuind mitocondiile dintr-un ovul cu mitocondrii din alt ovul prelevat de la altă femeie, este introdus material genetic care la rîndul său va fi transmis descendenților. Modificările genetice pe linie germinală (care se transmit ereditar) sunt interzise în țările europene care au semnat si ratificat Convenția pentru protecția drepturilor omului și demnității umane cu privire la aplicarea biologiei și medicinei. România este una dintre aceste țări, însă nu și Marea Britanie.

Transferul mitocondrial poate preveni bolile mitocondriale – însă persoana care riscă să transmită astfel de boli poate alege altă modalitate de a deveni mamă, care să nu implice ovulele proprii, sau poate decide să nu devină mamă deloc. Primul tip de alegere se poate realiza prin donarea de ovule sau adopția de copii. În urma fertilizării unui ovul donat, ea ar putea să poarte sarcina, și astfel să devină mama biologică a copilului (pentru că a purtat sarcina și i-a dat naștere) și, desigur, mama legală și care îl crește (mama socială). Partenerul ei, dacă acesta există, ar putea fi tatăl genetic al copilului. Atât în cazul donării de ovule, cât și al adopției însă, o altă femeie ar fi mama genetică a copilului. Este important să înțelegem că există aceste opțiuni: uneori transferul mitocondrial este prezentat drept singura modalitate prin care aceste femei sau cupluri pot avea copii sănătoși. O astfel de formulare a situației prezintă transmiterea bolilor mitocondriale și transferul mitocondrial drept singurele două posibilități.

Transferul mitocondrial necesită utilizarea de ovule donate, al căror nucleu este înlocuit cu nucleul din ovulele femeilor care doresc să devină mame fără să transmită boli mitocondriale. Nu ar fi mai simplu să fie utilizate ovule donate, în locul celor cu ADN mitocondrial cu probleme? Motivul pentru care această soluție nu este preferabilă (sau chiar nu este considerată o soluție acceptabilă) este dorința acestor femei și a familiilor lor ca ele să fie mamele genetice ale copiilor lor și, în cele din urmă, importanța acordată legăturilor genetice, convingerea că aceste legături constituie un element esențial în relația părinte/copil (în situația aceasta, mamă/copil). Același tip de convingere explică și formula, foarte frecvent folosită în relatările pe tema transferului mitocondrial, de “copii cu trei părinți”.

ADN-ul mitocondrial care este transferat prin această procedură nu are, în afară de evitarea bolii, o influență majoră în identitatea copiilor creați în acest fel și va constitui în jur de 0.1% din materialul lor genetic. Acești copii nu vor semăna cu donatoarea de mitocondrii, nu vor avea ochii ei, fizionomia ei, sau orice alte caracteristici observabile pe care le asociem de obicei cu filiația genetică. Astfel de caracteristici nu sunt transmise prin ADN-ul mitocondrial, ci prin ADN-ul conținut în nucleul ovulului. În aceste condiții, a vorbi despre copiii născuți în urma acestui tip de intervenție ca având “trei părinți” este înșelător, fie și într-o accepțiune genetică a cuvântului “părinte”.

Un aspect care este frecvent scăpat din vedere când se vorbește despre această tehnologie și situațiile noi pe care le va crea este că deja s-au născut copii cu “trei părinți”, printr-o procedură similară. Nu ne aflăm, așadar, în fața unei situații fără precedent și nu mai putem preveni existența a astfel de copii, pentru că ei există deja – la fel cum există copii cu trei sau mai mulți părinți și în sensuri mai semnificative ale cuvântului “părinte”. Unii copii au fost sau sunt crescuți (și) de oameni care nu sunt părinții lor legali. Pentru unii copii, mai mult de doi oameni îndeplinesc rolul de părinte: de exemplu, părinții legali împreună cu partenerii lor. În majoritatea țărilor, numărul părinților legali ai unui copil este limitat la maxim doi, indiferent de realitatea din viața copilului, de interesele sale sau ale oamenilor care îi sunt apropiați. În alte țări, însă, există copii cu trei sau mai mulți părinți legali. (Am mai scris despre astfel de situații și în altă parte.)

Dacă o donatoare de mitocondrii devine, prin această procedură, mamă în sens genetic, atunci și o mătușă sau o bonă sunt mamele copiilor de care au grijă, în sens social. Poate nu ar fi rău dacă am alege să recunoaștem diferitele tipuri de contribuții la crearea și creșterea copiilor și să cultivăm aceste conexiuni ale copiilor cu mai multe categorii de adulți, în loc să ne temem de ele și să încercăm să le prevenim sau să pretindem că nu există sau nu contează. Copiii se nasc și cresc datorită, în mijlocul, sau departe de, mai multe categorii de adulți care au avut sau au un rol fundamental în venirea lor pe lume sau în creșterea lor: părinții lor genetici, femeile care le-au dat naștere, oamenii care îi cresc, părinții legali. În viața multor copii, toate aceste roluri coincid în aceleași două persoane, însă în viața altor copii nu coincid. Având în vedere schimbările socio-culturale din societățile noastre, precum și posibilitățile oferite de tehnologiile de reproducere asistată, situațiile în care mai mult de doi oameni contribuie în mod semnificativ la nașterea sau creșterea unui copil s-au multiplicat foarte mult, comparativ fie și cu doar câteva decade în urmă. Tehnologiile de reproducere asistată pot părea unora dintre noi marginale sau lipsite de rezultate semnificative, însă au dus deja la nașterea a mai mult de cinci milioane de copii. O donatoare de mitocondrii contribuie și ea semnificativ la viața copilului, pentru ca datorită ei copilul se poate naște sănătos. Acest lucru însă nu diminuează cu nimic alte relații din viața copilului, și nici nu este analog contribuției cuiva care crește copilul.

Un motiv de îngrijorare pentru unii comentatori, în contextul dezbaterii pe tema transferului mitocondrial, este că permițând această modificare genetică la nivel germinal, deschidem calea către manipulări genetice mai grave și către crearea de “copii la comandă” (“designer babies”). Această obiecție este discutată, de exemplu, aici și aici. Transferul mitocondrial nu este însă un exemplu de inginerie genetică în sensul temut de cei care obiectează în acești termeni: oamenii care ar beneficia de pe urma acestei tehnologii nu urmăresc, și nu urmează să obțină pe această cale, să aibă copii cu anumite caracteristici dezirabile. Singurul lucru pe care îl vor obține este evitarea unor boli.

Am putea să spunem că, de fapt, nu are nimeni nevoie de această tehnologie, atâta vreme cât există și alte modalități, mult mai puțin high-tech, de a evita transmiterea acestor boli – și poate ar trebui ca cei care doresc să fie părinți să fie încurajați să exploreze aceste posibilități. Însă, s-ar putea să fie nedrept să le cerem acestor femei și partenerilor lor să accepte ca ele să nu fie mamele genetice ale copiilor lor sau să nu devină părinți deloc, în condițiile în care susținem alți oameni în demersurile lor, uneori extreme, de durată și foarte costisitoare, de a deveni părinți genetici – și, la urma urmei, în condițiile în care majoritatea părinților se bucură și de această componentă a relației cu copiii lor. Mai mult, ar fi lipsit de onestitate să denunțăm atașamentul lor față de componenta genetică a relației cu copiii, în timp ce noi ne referim fie și la cineva care a adus o contribuție genetică infimă la conceperea unui copil drept “părinte”. Indiferent de ce urmează să se întâmple în privința transferului mitocondrial (decizia din Camera Comunelor precedă dezbaterea din Camera Lorzilor, care urmează), dezbaterea pe care o provoacă ne poate ajuta să ne examinăm și să ne clarificăm propriile intuiții despre ce înseamnă a fi părintele unui copil și despre cum ar putea sau ar trebui să fie gestionate tipurile diferite de contribuții la nașterea sau creșterea copiilor.

 

Daniela Cutaș este conferențiară în filosofie practică la Universitatea din Umeå și Universitatea din Göteborg, Suedia. Scrierea acestui articol a fost sprijinită prin grantul “Relațiile personale apropiate, copiii și familia: analiză etică și politică” (421-2013-1306), finanțat de Consiliul Suedez al Cercetării. Mai multe informații despre autoare puteți găsi aici, iar despre proiect, aici.

 

De aceeaşi autoare puteţi citi:

Primul copil născut în urma unui transplant de uter. Câteva implicaţii etice

Căsătoria între persoane de acelaşi sex, perpetuarea speciei umane şi creşterea de copii


Un comentariu

Leave A Reply

Advertisment ad adsense adlogger