Boala Tăcerii

0

Iulian Dobre a murit de tuberculoză rezistentă. Avea 42 de ani și a fost unul dintre puținii pacienți care au vorbit deschis despre această boală, considerată rușinoasă în România. Teoretic, e tratabilă. La noi, balanța înclină invers. Aceasta e povestea sa.

 

tbcgp

 

Text de Laura Ștefănuț

Foto: George Popescu

Articol apărut inițial în Decât o Revistă #16

 

Iulian a fost diagnosticat în 2007, la 37 de ani, după ce soția lui, Gabi, s-a speriat când a văzut că bărbatul tușește sânge și l-a dus la medicul de familie. Până atunci punea tusea pe seama celor 1-2 pachete de Viceroy roșu pe care le fuma zilnic, iar pierderea kilogramelor pe seama stresului de zi cu zi. Locuia în comuna Vulcana Pandele, din Dâmbovița, lucra ca zilier în construcții și îngrijea animalele din curte: un cal, un porc, găini și curcani. A încercat și munca în străinătate – zidar în Spania și culegător în Grecia – iar uneori mai făcea combinații cu pădurarii și vindea lemn. Munca în aer liber i se vedea pe fața tăbăcită, mai ridată decât a altor bărbați de vârsta lui.

Provenea dintr-o familie cu opt copii și avea la rândul lui doi. O fetiță de trei ani, Miruna, de care avea grijă împreună cu soția, și un băiat de 18 ani din prima căsătorie, care stătea cu mama lui, în Târgoviște.

Când medicul i-a dat vestea, Iulian s-a gândit la un cunoscut de-al lui, care trecuse deja prin asta. Știa că va fi dus la un sanatoriu, unde aerul curat și injecțiile o să îi facă bine. A plecat să se interneze cu gândul că peste două luni se va putea întoarce acasă, iar în șase luni, cât durează tratamentul pentru tuberculoza obișnuită, va fi vindecat.

Când a văzut spitalul unde urma să fie internat, pe Iulian l-au încercat primele emoții. De la distanță, părea un castel. Într-un peisaj de munte, primăvara, drumul șerpuit mergea spre o clădire înaltă, ca un turn, care avea la bază două clădiri mai joase și lungi, ca niște brațe deschise.

Era sanatoriul de lângă comuna Moroieni, aflată în partea de nord a județului Dâmbovița, acolo unde încep munții Bucegi. A fost construit în anii ’30 pentru bolnavii de TBC, ca replică a unui centru elvețian.

Iulian a intrat în sanatoriu împreună cu soția și mama lui. Ținea în mână o pungă în care avea o pijama, periuță de dinți, săpun și ceva mâncare. L-a consultat o doctoriță, iar cele două femei și-au luat la revedere.

Seara, Iulian a plâns. Se simțea singur și totul devenise apăsător. „O să fie bine”, i-a spus un coleg de cameră mai bătrân.

A doua zi au început investigațiile și tratamentul, atât pentru Iulian, cât și pentru restul familiei.

Lui Iulian i-au luat probe de salivă și de sânge, i-au făcut radiografii și au început să îi dea pastile.

Și celor din familie li s-au făcut teste cutanate. Se injectează sub pielea de pe braț o substanță care conține componente ale bacteriei TBC.

Dacă zona se înroșește puternic și se umflă, înseamnă că sistemul imunitar a mai intrat în contact cu tuberculoza și o recunoaște, așa că celulele se îngrămădesc să lupte împotriva bacteriei injectate și descarcă acolo cantități mari de limfocite care duc la roșeață. Soția era neatinsă de boală, însă Miruna avea pe braț o umflătură roșie, cât o monedă. La fel ca aproape 90% dintre oameni, copila luase bacteria, însă nu dezvoltase tuberculoza. Sistemul ei imunitar lupta cu microbul. Așa că doctorii i-au prescris un tratament preventiv, ca să fie siguri că nu ajunge la TBC.

Iulian a petrecut următoarele trei săptămâni mai mult în pat. Când a ieșit din nou afară, era cald și florile miroseau frumos. A fost lăsat să își petreacă Paștele acasă, la o lună și jumătate de la începerea tratamentului. Deja nu mai era contagios.

După încă două luni, Iulian și-a încheiat tratamentul din spital și a continuat cu tratament ambulatoriu. Teoretic asta înseamnă că trebuia să ia pastilele sub supravegherea unui medic de cel puțin trei ori pe săptămână. Fiindcă în zonele rurale dispensarele sunt la distanțe mari de pacienți, aceștia primesc medicamentele acasă și administrarea lor nu e supravegheată de un medic. Așa, rata de abandon devine foarte mare. Între 2008 și 2012, Crucea Roșie Română și Romanian Angel Appeal (RAA) au lansat un program pilot, finanțat prin Fondul Global de luptă împotriva SIDA, TBC și Malarie – un organism internațional care strânge bani de la guvernele țărilor bogate pentru a asista sistemele de sănătate din țările în curs de dezvoltare – prin care bolnavii care își luau tratamentul primeau bonuri de masă în valoare de 50 de lei pe lună. Abandonul a scăzut sub 10%. De la finalizarea proiectului pilot, organizațiile pentru pacienți cu TBC fac lobby ca guvernul să aloce bani pentru așa ceva, la nivel național.

Iulian primea lunar punga cu medicamente de la medicul de familie și trebuia să le ia singur. În rest, să stea liniștit. Asta a și făcut vreo lună, două. A stat numai în casă, unde l-a îngrijit soția. Femeia muncea prin comună cu ziua, la sapă, la fân, la casele oamenilor. Primeau ajutor social 240 de lei pe lună și câte ceva de la rude.

Locuiau împreună într-o căsuță cu o singură cameră, construită de Iulian, în aceeași curte cu soacra, fratele și un văr de-al soției. Fetița lor stătea în casă cu bunica, fiindcă celor doi le era teamă să nu se contamineze cumva, chiar dacă doctorii le-au spus că Iulian nu va mai fi contagios dacă își ia tratamentul.

Prânzul îl luau împreună, toți trei, dar Gabi avea grijă ca fetița să nu folosească tacâmurile și farfuria din care mânca Iulian. Tuberculoza nu se ia prin folosirea tacâmurilor la comun, dar femeia voia să fie sigură. În rest, soția era fericită că bărbatul ei nu mai tușea și se „îngrășase cu trei rânduri de grăsime la ceafă”.

Tuberculoza se transmite prin aer, în special în încăperi neaerisite. De asta, sanatoriile pentru tuberculoză erau proiectate astfel încât să existe curenți care să ducă aerul dinăuntru afară, pe fereastră. Ușile erau mai scurte, pereții aveau mici găuri, ferestrele nu se închideau ermetic și astfel se crea un curent constant. În timp, saloanele au fost renovate, ca să pregătească spitalele pentru sisteme moderne de ventilație – care, în cea mai mare parte, nu au mai fost implementate sau nu funcționează.

În aer liber, tuberculoza se transmite extrem de greu, mai ales când este însorit – razele soarelui distrug imediat bacteria. Chiar dacă e contactată, îmbolnăvește în jur de 10% din oameni, în special pe cei cu imunitate scăzută. Se manifestă prin tuse, oboseală și uneori febră. Fiindcă boala „mănâncă” plămânii, pacienții care o poartă de mai multe luni încep să tușească sânge. Abia atunci, cei mai mulți merg la medic.

Tuberculoza este printre cele mai vechi boli umane, găsită și la grupurile de vânători din Africa, de acum 70.000 de ani, dar a ajuns să fie înțeleasă relativ recent, prin medicina modernă. La finalul secolului al XIX-lea cercetătorul Robert Koch a demonstrat că maladia e cauzată de o bacterie (mycobacterium tuberculosis) și nu e moștenită, cum se credea.

Antibioticele pentru TBC au fost descoperite abia la finalul anilor ’40. Până atunci, vindecarea ținea de organism – cu cât imunitatea era mai bună, cu atât mai mari șansele de vindecare. Se vindecau astfel în jur de 20% dintre bolnavi.

Bacteria s-a adaptat însă și a început să fie rezistentă la antibiotice. Așa că astăzi tuberculoza e împărțită în trei categorii: sensibilă, rezistentă (Multi Drug Resistant – MDR, rezistentă la două antibiotice) și foarte rezistentă (Extensively Drug Resistant – XDR, rezistentă la patru clase de antibiotice).

Prima categorie se tratează în șase luni, iar în România tratamentul costă între 80 și 200 de euro per pacient și este acoperit de către stat. Pentru a doua categorie, tratamentul durează cel puțin doi ani și se ridică la 200.000 de euro, cost care face ca din spitale să lipsească uneori medicamentele necesare. Încadrarea în ultima categorie, în România, aproape echivalează cu o condamnare la moarte.

În lume, tuberculoza rezistentă face peste 150.000 de victime anual, iar o mare problemă rămâne faptul că sunt diagnosticați doar vreo 25% dintre cei care poartă boala – cei nediagnosticați o transmit mai departe și au mai puține șanse de vindecare pe măsură ce trece timpul.

România are printre cele mai mici rate de tratare a tuberculozei rezistente din lume. Tratamentul complet ar trebui să fie gratuit, însă dintre pacienții tratați de stat supraviețuiesc cam la fel de mulți câți trăiau înainte să fie inventate antibioticele. În România tratamentul dă greș în peste 40% din cazuri. Rata de eșec e mult mai mare decât în orice țară europeană, dar și decât în țări ca Moldova (10%), Uzbekistan (14%), Azerbaidjan (22%).

Înainte de inventarea antibioticelor, odihna și mâncarea bogată erau singurele rețete prescrise pentru tratarea tuberculozei. Cei mai afectați erau săracii, care nu aveau acces la hrană corespunzătoare, de aceea tuberculoza e cunoscută drept „boala săracilor”. O divizare similară se produce și la nivelul țărilor – statele bogate își tratează bolnavii, au din ce în ce mai puțini pacienți și închid sanatoriile. Statele sărace, nu.

Inițial, România a urmat trendul occidental, iar numărul pacienților cu TBC a scăzut semnificativ în perioada comunistă, în special sub Gheorghe Gheorghiu Dej. Motivele, spune Jonathan Stillo, un antropolog medical american care studiază tuberculoza în România din 2006, sunt legate pe de o parte de apariția antibioticelor și pe de altă parte de dezvoltarea unei infrastructuri semnificative – au fost construite aproape 200 de dispensare speciale. Elita comunistă considera TBC-ul o rușine pentru țară. „România a fost printre primele state unde s-au folosit combinații de antibiotice [pentru tratarea TBC]. A luat parte la dezvoltarea tratamentului standardizat pentru TBC. Este o parte din istorie puțin cunoscută astăzi [de români].”

Numărul pacienților cu TBC a explodat după Revoluție. La începutul anilor 2000, România ajunsese, ca număr de bolnavi, între primele trei state din Europa și Asia centrală. Organizația Mondială a Sănătății a intensificat presiunile asupra României, care scăpase de sub control situația.

În 2002, Ministerul Sănătății a aplicat la fonduri străine pentru Programul național de prevenire, supraveghere și control al tuberculozei. Din 2003, programul a început să fie finanțat în cea mai mare parte prin Fondul Global pentru lupta împotriva SIDA, Tuberculozei și Malariei. În fiecare județ au fost echipate dispensare pentru pacienții cu TBC, au fost instalate calculatoare cu softuri speciale, care trimiteau informațiile culese către București, pentru centralizare. Au fost luate peste 40 de mașini care duceau medicamentele unde era nevoie, în special de la dispensare spre medici de familie, spune Constantin Marica, fostul coordonator al programului național care adresează problema tuberculozei în România.

Numărul de îmbolnăviri a început să scadă. Însă în 2012 cifra era în continuare mai mare decât în 1989.

Puteți citi povestea integrală pe Decât o Revistă.


Leave A Reply

Advertisment ad adsense adlogger